La Alianza por la AME conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal y OMER.

En el marco del Mes de Concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), participamos en conferencia de prensa dónde hablamos acerca de las acciones y panorama actual de la Atrofia Muscular Espinal. Puntualizamos las principales necesidades de los pacientes, familias y profesionales principalmente para visibilizar, concientizar y sensibilizar, así como a la población en general acerca del diagnóstico y tratamiento integral temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AME en México. Muchas gracias Tito Camiro por poner en alto en nombre de todos los pacientes y familias con AME en México. Muy orgullosos de ti siempre.

¡Continuamos trabajando y sumando esfuerzos en conjunto!

Tito Camiro Dr. Juan Carlos García Beristain#EnfermedadesRaras#atencionintegral#AtrofiaMuscularEspinal#cebrasmexico

La Atrofia Muscular Espinal una de las Enfermedades Raras recientemente reconocida en México.

Aquí el Testimonio de nuestro querido Tito Camiro Alianza por la AME

Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras México @omer

AMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal

#AztecaNoticias#Ame#EnfermedadesRaras#diagnosticoytratamientotemprano#TamizNeonatal

Todos los días trabajamos en equipo ejerciendo nuestros principales Valores:

Pasión, Respeto, Honestidad,  Inclusión, Colaboración, Empatía, Creatividad, Voluntad, Equidad y Justicia.

Los meses de Abril y Mayo Iniciativa Pensemos en Cebras México tuvo el honor de ser convocada y participar en el Programa Pfizer School Latam 2023, representada por nuestra fundadora Lic. Jacqueline Tovar. Dónde participaron 18 destacados líderes de Organizaciones y Federaciones en LATAM.

Ceremonia de clausura y certificación del programa Pfizer School Latam 2023 “Innovación con Impacto Social” en Santiago, Chile.

Iniciativa organizada por Pfizer en colaboración con la Universidad del Desarrollo y MonkeyLab, en Santiago de Chile.

Agradecemos a Pfizer, Monkey.Lab y a la Universidad del Desarrollo por su compromiso con la salud y la calidad de vida de las personas y por brindarnos esta valiosa oportunidad de crecimiento y aprendizaje, adquirir y reforzar herramientas innovadoras, potencial de la metodología del Design Thinking, aplicado a nuestros procesos internos, proyectos y desafíos. #cebrasmexico#pfizermexico#PfizerSchoolLATAM2023#monkeylab#Colaboración#InnovaciónTecnológica#DesignThinking#liderazgo#salud#school

Ayer se llevó a cabo La Cumbre Latinoamericana de Enfermedades Raras 2023. Un gusto compartir experiencias exitosas en este gran debate regional y abordar en los principales desafíos en Latinoamérica. ¡México presente y trabajando en equipo con expertos de Latinoamérica! #EnfermedadesRaras #bogotacolombia Bamberg Health #latamrarediseasesummit #cebrasmexico

Agradecemos a Americas Health Foundation Claudia Gonzaga-Jauregui la invitación a participar como ponentes expertos en el panel: Impulsando el tamizaje neonatal en Latinoamérica, Legislación, acceso y avances tecnológicos.

Un llamado a la acción en atención integral de las personas con enfermedades raras en LATAM. Sumar esfuerzos y crear alianzas es una gran oportunidad de avanzar gradualmente como región. #CongresoERCAL#congresoenfermedadesraras#cebrasmexico Roberto Giugliani #EnfermedadesRaras #tamizneonatalampliado Iniciativa Pensemos en Cebras México Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Rare Diseases International FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER Febrararas

Agradecemos a la estimada Dip. Magda Núñez Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión por su compromiso y trabajo en pro de la salud y de las causas más vulnerables. En reunión de seguimiento en la agenda de trabajo en beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras. #atencionintegral#enfermedadesRaras#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico

Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados – Plenilunia

En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la “Fundación Cebras México” y la “Asociación XLH México y otros Raquitismos“, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.

Jacqueline Tovar C.

https://comunicacionsocial.diputados.gob.mx/index.php/boletines/la-comision-de-salud-organizo-foro-sobre-tamiz-neonatal

Participación de especialistas

Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México”, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado”.

Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.  

https://comunicacionsocial.diputados.gob.mx/index.php/galerias/iluminacion-por-el-dia-internacional-del-tamiz-neonatal

Ceremonia para iluminar el Senado en color amarillo, en conmemoración del Día Nacional de los Tamices Neonatales

https://comunicacionsocial.senado.gob.mx/multimedia/galeria/3061-ceremonia-para-iluminar-el-senado-en-color-amarillo-en-conmemoracion-del-dia-nacional-de-los-tamices-neonatales

Mexico

1ER FORO CONMEMORATIVO DÍA INTERNACIONAL DE TAMIZ TAMIZ NEONATAL 2022

MUCOPOLISACARIDOSIS (MPS DAY Se conmemora el 15 de mayo de cada año)

Es una enfermedad de depósito lisosomal con afectación multisistémica que conduce a un acúmulo masivo de glucosaminoglucanos y una amplia variedad de síntomas que incluyen rasgos faciales toscos distintivos, talla baja, afectación cardiorrespiratoria y anomalías esqueléticas.
Existen diferentes tipos de Mucopolisacaridosis, consulta en el siguiente enlace de la plataforma Orphanet, el portal más importante de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.F. Orphanet.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search_Simple.php?lng=ES&diseaseGroup=MUCOPOLISACARIDOSIS

Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión 2024 agradecemos el trabajo y la apertura de la Comisión de Salud para sumar esfuerzos y trabajo en conjunto a beneficio de la comunidad a través del Dip. Emmanuel Reyes Carmona Grupos de pacientes, especialistas y lideres de opinión, juntos en el Foro Legislativo #NoDejarANadieAtras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#rarediseaseday2024

Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico

Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras Agradecemos a la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal por su apertura y compromiso a beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras. Seguimos sumando esfuerzos #juntossomosmasfuertes

#cebrasmexico#RareDiseaseDay#alfa1mex#PuedoSerMejor#enfermedadesrarasenmexico#hagamosvisibleloinvisible

Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaXLH y otros Raquitismos MéxicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaJarabe de Maple #MSUD, Enfermedades Raras#MSUD, #alfa1antritipsinaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerDiego RamirezAngelman MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMRare Disease DayGrupo FabryFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoJesus NavarroOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico

28 de febrero (o el 29 en años bisiestos)

El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.

Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.

El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.

Tiene como objetivo principal, sensibilizar y generar conciencia para beneficio de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.

F. Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/

1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X

Primer Simposio Virtual Latinoamericano de “Enfermedades Lisosomales”