Foro Legislativo en materia de Vacunación e Inmunización en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión

El día de hoy 3 de Marzo se llevó a cabo el Foro Legislativo en materia de Vacunación e Inmunización en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión

Convocado por El Dip. Pedro Zenteno Santaella a quién reconocemos su compromiso puntual y destacado a favor de la legislación en materia de salud y a Medical Impact liderado por nuestro amigo y aliado Giorgio Franyuti por la determinación de impulsar la importancia de la vacunación en México y principalmente en las zonas más alejadas y de difícil acceso en nuestro país.

Agradecemos la invitación a participar como ponentes en El Panel II Vacunación a lo largo de la vida: Importancia de la Vacunación Materna.

Lic. Jacqueline Tovar Dir. Mujer México Iniciativa Pensemos en Cebras México celebró la aprobación del reciente dictamen en la Comisión de Salud al Art. 157 en materia de Vacunación para la creación del Registro Nominal de Vacunación.

Así como fortalecer el Programa de Vacunación Universal, impulsar la implementación del Registro Nominal de Vacunación e Inmunización y la actualización de la cartilla Nacional de Salud de la Mujer durante el embarazo.

Se puntualizó la vacunación materna frente al Virus Sincitial Respiratorio y el panorama legislativo y económico para asegurar acceso equitativo y sostenible.

Desde la Sociedad Civil refrendamos nuestro compromiso con la salud materna infantil, así como por el Interés Superior de la Niñez. ¡Cero Muertes Maternas y neonatales por causas prevenibles! Una prioridad en Salud Pública con enfoque de justicia social para la población más vulnerable.

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Hoy se ilumina el Senado de la República en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 2026

Visibilizando a millones de personas que viven con #EnfermedadesRaras en México.

¡Agradecemos al Sen. Raro Emmanuel Reyes Carmona por hacee qué las cosas buenas sucedan!

Sigamos con el mismo entusiasmo conmemorando año con año y trabajando todos los días con el firme compromiso de #NoDejarANadieAtras

Las Enfermedades Raras son una Prioridad en Salud Pública y en México tenemos una ruta clara con avances relevantes en materia de Tamiz Neonatal Ampliado enfocado en la prevención por el Interés Superior de la Niñez.

Y legislando con certeza para establecer el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Avances cruciales que sin duda ha impactado en millones de vidas y en reducir las odiseas diagnósticas.

Los pacientes merecen por derecho ser reconocidos y atendidos por el Estado de manera digna y humana.

Zunem una paciente con una enfermedad Ultra Rara llamada Discontreteosis de leri weill y deformidad de madelung y vocera de la Iniciativa Pensemos en Cebras México hoy represento la Voz y el sentir de lo que viven los pacientes y sus familias, el camino largo y complejo, las odiseas a las que se enfrenta y además su compromiso de impulsar y visibilizar la importancia de sospechar y diagnosticar tempranamente.

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Foro Bicameral de Enfermedades Raras en el Senado de la República 2026

Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras en el Senado de la República , un espacio de diálogo y de suma importancia para seguir impulsando el diagnóstico oportuno, el registro nacional de Enfermedades Raras, la atención integral y el tamiz neonatal universal.

Agradecemos a quienes nos acompañaron, quienes por su compromiso permanente con la Salud lo hicieron posible, legisladores comprometidos con la causa y con legislar para dar certeza a la población más vulnerable.

Anfitrión, gran aliado y siempre con el firme compromiso de servir a la sociedad el Sen. Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisiónde Economía, al senador Dr. Pepe Cruz con quién hemos instalado las mesas de trabajo previamente, reconociendo su colpromiso y liderazogo en favor de la salud de México y especialmente de la comunidad quién preside la Comisión de Salud, a la Dip. Mónica Herrera Villavicencio una gran referente en México quién ha llevado su compromiso y misión desde siempre, comprometida con la causa y hacer que las cosas buenas sucedan.

A la Lic. Alejandra Alegría que es el digno ejemplo de continuidad y cercanía con la población, sensible a los temas de salud y comprometida en mejorar la calidad de millones de personas.

A la Sen. Ruiz por su sensibilidad y gran aliada en refrendar su compromiso con la Comunidad de EnfermedadesRaras, al acompañamiento y apoyo del Dip. Favio Castellanos

Familias, pacientes, profesionales de la salud, Sociedad Civil, Enfermería, Médicos, Industria, aliados, líderes de opinión, a todos gracias por hacerlo posible.

Sigamos conmemorando año con año y trabajando todos los días para #NoDejarANadieAtras

Reconocemos la labor de la AMIIF México con la visión de la Dra. Karla Báez para mejorar, innovar, impulsar el desarrollo y la investigación, opción de nuevas Terapias y poner a México en la agenda de #NoDejarANadieAtras

Iniciativa Pensemos en Cebras México Rare Diseases International Rare Disease Day #EnfermedadesRaras#TamizNeonatal#registronacionaldeenfermedadesraras#rarediseaseawareness#raredisease

Foro “Diagnóstico y Atención Integral Temprana”.

En Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal, se llevó a cabo el Foro “Diagnóstico y Atención Integral Temprana”. Agradecemos a todas las personas que nos acompañaron y lo hicieron posible.

Especialmente a la estimada Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su compromiso y arduo trabajo en beneficio de las personas con discapacidad, Enfermedades raras y las nuevas generaciones. De igual manera al estimado Sen. Emmanuel Reyes Carmona quién abandera desde hace muchos años y legisla a beneficio de la comunidad de familias con Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez. Así como a la Dip. Celia Fonseca por su sensibilidad y sumarse a la xausa y acciones puntuales en beneficio de la Salud en la Infancia. El Tamiz Neonatal es un derecho, no un privilegio. Desde Iniciativa Pensemos en Cebras México y Mujer México Continuamos trabajando aquí en nuestro país para lograr que todo recién nacido en territorio mexicano tenga un Tamiz Neonatal Ampliado Universal. El llamado a la acción es permanente a nivel Estatal, Nacional, Latam y Global. Agradecemos a los Expertos por sus contribuciones, investigaciones y atención de calidad a beneficio de la Salud en México y especialmente en los pacientes que viven con una enfermedad

Foro de Tamiz Neonatal Senado de la República 2025

Se llevó a cabo el Foro de Tamiz Neonatal, en el marco del Día Internacional que se conmemora el Día 28 de junio de cada año. mAgradecemos enormemente al estimado Sen. Emmanuel Reyes Carmona por refrendar siempre su compromiso, esfuerzo y trabajo permanente por el Interés Superior de la Niñez, en beneficio de un diagnóstico y atención temprana e integral para las familias que padecen una enfermedad rara en nuestro país, especialmente a la querida Mtra. Rebeca Alcaide por su gran apoyo y compromiso de siempre con la salud de México. A la estimada Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su gran sensibilidad humana y abanderar dignamente a la comunidad de Enfermedades Raras en México, así como su compromiso y acciones puntuales en beneficio de un diagnóstico temprano. Así como a cada uno de los extraordinarios expertos ponentes que nos compartieron sus conocimientos, avances y gran experiencia en #TamizNeonatal y en el manejo integral en la atención de los pacientes con diagnóstico en #EnfermedadesRaras. Iniciando febrero el mes de la concientización de las #EnfermedadesRaras se llevó a cabo con gran éxito por 4to año consecutivo el Foro de Enfermedades Raras 2024 ¡No Dejar a Nadie Atrás! en nuestro querido Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”. Mucho aprendizaje y lecciones de vida en voz de los pacientes, aprendizaje de nuestros expertos, alianzas sólidas y consensos en la Comunidad de Enfermedades Raras en México. Agradecemos a todos y cada uno de los presentes, en especial a los grupos de pacientes, familias y expertos por hacerlo posible. Dra. Mercedes Guerrero Avendaño Dir. Gral del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” Dr. José Moya Medina representante de la OPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico Dra. Verónica Morán Dir. de Genética HGMEL y Vicepresidenta de la AMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez Coordinadora Médica de Iniciativa Pensemos en Cebras México Dra. Beatriz De la Fuente de Genetica Medicina Uanl @Dra. Magdalena Cerón Hospital Infantil de México @Dra. Claudia Gonzaga Dir. Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina Dr. Juan Carlos Zenteno Dir. Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM Dra Alejandra Camacho Presidenta del Consejo Mexicano de Genética A.C. a nuestra querida @Kary de Sindrome De Morsier Displasia Septo-Optica querida Edith Verónica Flores Rueda de Angelman México ¡MUCHAS GRACIAS!

Foro de Enfermedades Raras (HGMEL)

Continuamos conmemorando año con año y trabajando todos los días en beneficio de la comunidad de enfermedades raras y nuevas generaciones. #rarediseaseday2024#NoDejarANadieAtras#hgmel#cebrasmexico#opsmexicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara

Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMCámara de Diputados – H. Congreso de la UniónCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Angelman México Asociación de Médicos del Hospital Infantil de MéxicoFederación Nacional Neonatología de México Genetica Medicina Uanl Hospital Infantil de MéxicoMujer MéxicoEmmanuel Reyes Carmona

El día de ayer 28 de Noviembre se llevo a cabo el Foro Salud para Toda la Infancia “Estrategias de Diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras “.

¡Trabajando para no Dejar a Nadie atrás en ninguna etapa de su vida!

Gracias a los legisladores que nos acompañaron, a la Dip. Lety Zepeda a quién agradecemos su apoyo en la convocatoria de este foro, asi como al Dip. Emmanuel Reyes Carmona y Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal y Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba que participaron y con quienes hemos trabajado en conjunto sumando acciones puntuales en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez.

Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM#EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras#CoberturaUniversal#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico#tamizneonatalampliado#diagnosticoytratamientotemprano

Hoy 4 de octubre se llevó a cabo el Foro Legislativo “Rumbo al Manejo Adecuado de la Atrofia Muscular Espinal” en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.

La Alianza por la AME de la cuál somos miembros fundadores está conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal @Organización Mexicana de Enfermedades Raras. Continuaremos trabajando en la ruta de trabajo a beneficio de la comunidad #AME

Agradecemos a los médicos expertos en el tema por su extraordinaria participación y en la suma de esfuerzos en conjunto a beneficio de los pacientes con AME. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez @Dra. Leticia Munive y Dr. Eduardo Barragán.

Agradecemos al Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba por la apertura y continuar impulsando los compromisos establecidos para la atención integral de la #AtrofiaMuscularEspinal en México. Así como al Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión de Salud por su compromiso por el Interés Superior de la Niñez y a las Diputadas integrantes de la Comisión de Salud y Presupuesto: Laura Barrera FortoulMargarita ZavalaLety ZepedaPatricia Terrazas Baca y la Sen. Josefina Vázquez Mota

#alianzaporlaame#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#atencionintegral