24Sep, 2022
Pfizer School 2023 
Pfizer School 2023 
Pfizer School 2023
Mujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras México en conjunto con el Comité Científico Cebras México, el Dip. Emmanuel Reyes Carmona presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Prensa
Los meses de Abril y Mayo Iniciativa Pensemos en Cebras México tuvo el honor de ser convocada y participar en el Programa Pfizer School Latam 2023, representada por nuestra fundadora Lic. Jacqueline Tovar. Dónde participaron 18 destacados líderes de Organizaciones y Federaciones en LATAM.
Ceremonia de clausura y certificación del programa Pfizer School Latam 2023 “Innovación con Impacto Social” en Santiago, Chile.
Iniciativa organizada por Pfizer en colaboración con la Universidad del Desarrollo y MonkeyLab, en Santiago de Chile.
Agradecemos a Pfizer, Monkey.Lab y a la Universidad del Desarrollo por su compromiso con la salud y la calidad de vida de las personas y por brindarnos esta valiosa oportunidad de crecimiento y aprendizaje, adquirir y reforzar herramientas innovadoras, potencial de la metodología del Design Thinking, aplicado a nuestros procesos internos, proyectos y desafíos. #cebrasmexico#pfizermexico#PfizerSchoolLATAM2023#monkeylab#Colaboración#InnovaciónTecnológica#DesignThinking#liderazgo#salud#school
Ayer se llevó a cabo La Cumbre Latinoamericana de Enfermedades Raras 2023. Un gusto compartir experiencias exitosas en este gran debate regional y abordar en los principales desafíos en Latinoamérica. ¡México presente y trabajando en equipo con expertos de Latinoamérica! #EnfermedadesRaras #bogotacolombia Bamberg Health #latamrarediseasesummit #cebrasmexico
Agradecemos a Americas Health Foundation Claudia Gonzaga-Jauregui la invitación a participar como ponentes expertos en el panel: Impulsando el tamizaje neonatal en Latinoamérica, Legislación, acceso y avances tecnológicos.
Un llamado a la acción en atención integral de las personas con enfermedades raras en LATAM. Sumar esfuerzos y crear alianzas es una gran oportunidad de avanzar gradualmente como región. #CongresoERCAL#congresoenfermedadesraras#cebrasmexico Roberto Giugliani #EnfermedadesRaras #tamizneonatalampliado Iniciativa Pensemos en Cebras México Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Rare Diseases International FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER Febrararas
En Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión con el Dip. Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión, en reunión de seguimiento a los temas de la agenda legislativa en materia de salud materno infantil, tamiz neonatal por el Interés Superior de la Niñez. Iniciativa Pensemos en Cebras México en Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Agradecemos a la estimada Dip. Magda Núñez Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión por su compromiso y trabajo en pro de la salud y de las causas más vulnerables. En reunión de seguimiento en la agenda de trabajo en beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras. #atencionintegral#enfermedadesRaras#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico
Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados – Plenilunia
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la “Fundación Cebras México” y la “Asociación XLH México y otros Raquitismos“, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
Jacqueline Tovar C.
Participación de especialistas
Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México”, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado”.
Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.
Ceremonia para iluminar el Senado en color amarillo, en conmemoración del Día Nacional de los Tamices Neonatales
1ER FORO CONMEMORATIVO DÍA INTERNACIONAL DE TAMIZ TAMIZ NEONATAL 2022
23Sep, 2022
¡En Pro de una mejor calidad de vida y atención integral!
XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Kelly Obigael Castillo “XLH México”. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Lic. David Peña C. FEMEXER. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Norma Guerra H. Nefróloga Pediatra XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Juana Inés Navarrete Martínez AMGH XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Alicia E. Robledo AMP. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Ariosto Lugo Rodríguez. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Carlos Yam Ontiveros. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Daniela Velázquez Aréstegui. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Mensaje Dr. Tomás Pascual Jiménez. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. Norma E. Guerra Hernández. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Dra. Gloria Azucena Rangel Ochoa Epidemiología de XLH. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Sesión de Preguntas y Respuestas XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dr. Ariosto Lugo Rodríguez
Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X (XLH Day)
Sumando esfuerzos por la Inclusión de la materia “Genética”
en los Programas Universitarios. Promoviendo la Genética en México
¡En Pro de una mejor calidad de vida y atención integral!
En el marco del día mundial del #XLH, iluminamos la Cámara de Diputados de color turquesa 🩵 para generar conciencia de este padecimiento y de la importancia de un diagnóstico temprano.
23Sep, 2022
DÍA INTERNACIONAL DEL TAMIZ NEONATAL (Se conmemora el 28 de junio de cada año) 
Día Internaciona...l del Tamiz Neonatal 2022 Mensaje Lic. Jacqueline Tovar. Día Internacional del Tamiz Neonatal 28 junio 2022. Foro Conmemorativo Tamiz Neonatal Conmemoración 28 de junio #internationalneonatalscreeningday
Día Internacional del Tamiz Neonatal
El Día Internacional del Cribado Neonatal (INSD, por sus siglas en inglés) se celebró por primera vez en 2021 para dar a conocer el cribado neonatal y sus potenciales beneficios a nivel internacional. Screen4Rare, iniciativa creada por la Sociedad Internacional para el Cribado Neonatal (ISNS, por sus siglas en inglés), la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI) y la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias (ESID), es la promotora del INSD e invita a todos los grupos de interés en todo el mundo a que se unan a la celebración y den a conocer el cribado neonatal. En 2022, como segundo año del ISND, Screen4Rare organizará un evento con la Alianza Informal de Diputados Europeos para el Cribado Neonatal para concienciar sobre la relevancia del cribado dentro de la Unión Europea y sobre cómo progresar para asegurar una consistencia en la calidad del cribado y de sus resultados para los niños identificados mediante este proceso. INSD 2022 se celebra oficialmente el 28 de junio de 2022. La fecha coincide con el nacimiento del microbiólogo norteamericano Dr Robert Guthrie y del doctor alemán Horst Bickel y rinde homenaje a sus contribuciones decisivas en el ámbito del cribado neonatal. F. INSD https://neonatalscreeningday.org/
¿POR QUÉ EL 28 DE JUNIO?
El 28 de junio se celebra el cumpleaños del Dr. Robert Guthrie (28 de junio de 1916 – 24 de junio de 1995), un microbiólogo que introdujo la tarjeta de manchas de sangre en papel y un nuevo ensayo para detectar fenilcetonuria (PKU) en los recién nacidos en los Estados Unidos en la década de 1960. Su trabajo y actividades revolucionaron la detección de niños con enfermedades congénitas, posibilitando la mejora de la salud infantil. El Dr. Guthrie dedicó su vida a crear conciencia sobre la necesidad de realizar pruebas de detección neonatales para enfermedades tratables.
https://robertguthriepku.org/wp-content/uploads/2016/06/guthrie-earlypkutest.jpg
Junio el mes de la concienciación del tamiz Neonatal. Conmemorando año con año y trabajando todos los días para lograr la homologación Nacional, dónde todo recién nacido tenga el mismo derecho. #tamizneonatalparatodos
Por segundo año consecutivo se ilumina EL Frontispicio de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión de color amarillo en conmemoración del Día Internacional del Tamiz Neonatal.
Con el objetivo de continuar creando conciencia acerca de su importancia por el Interés Superior de la Niñez, alzando la Voz y visibilizando en México que debemos reforzar y procurar los recursos necesarios para la homologación de los programas de Tamiz Neonatal en todo México. #tamizneonatalampliado#conmemorandoytrabajando#screnningday
#ceeandoconciencia#TamizNeonatal#cebrasmexico#Dianacionaldelostamicesneonatales
23Sep, 2022
Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión 2024 agradecemos el trabajo y la apertura de la Comisión de Salud para sumar esfuerzos y trabajo en conjunto a beneficio de la comunidad a través del Dip. Emmanuel Reyes Carmona Grupos de pacientes, especialistas y lideres de opinión, juntos en el Foro Legislativo #NoDejarANadieAtras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#rarediseaseday2024
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras Agradecemos a la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal por su apertura y compromiso a beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras. Seguimos sumando esfuerzos #juntossomosmasfuertes
#cebrasmexico#RareDiseaseDay#alfa1mex#PuedoSerMejor#enfermedadesrarasenmexico#hagamosvisibleloinvisible
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaXLH y otros Raquitismos MéxicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaJarabe de Maple #MSUD, Enfermedades Raras#MSUD, #alfa1antritipsinaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerDiego RamirezAngelman MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMRare Disease DayGrupo FabryFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoJesus NavarroOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
28 de febrero (o el 29 en años bisiestos)
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Tiene como objetivo principal, sensibilizar y generar conciencia para beneficio de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
F. Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/
22Sep, 2022
Hoy Conmemorando y trabajando en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras en Quintana Roo. Legisladores y legisladoras, profesionales de la salud, profesoras, estudiantes de medicina presentes.
Muchas gracias a la Dip. Elda Xix por esta gran apertura por dar continuidad en la agenda de trabajo y seguir sumando juntos, contribuyendo a cero odiseas diagnósticas por una enfermedad rara. #tamizneonatalampliado .
Conferencia magistral por parte de Lic. Jacqueline Tovar Iniciativa Pensemos en Cebras México y la Dra. Maryan Perea Punto focal Chetumal Cebras México en el Congreso del Estado de Quintana Roo Iluminando del Color de las Enfermedades Raras #rarediseaseday2023 #cebrasmexico 1ER Foro de Enfermedades Raras HGMEL “Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras del HGMEL”.
Foros
Iniciando febrero el mes de la concientización de las #EnfermedadesRaras se llevó a cabo con gran éxito por 4to año consecutivo el Foro de Enfermedades Raras 2024 ¡No Dejar a Nadie Atrás! en nuestro querido Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”.
Mucho aprendizaje y lecciones de vida en voz de los pacientes, aprendizaje de nuestros expertos, alianzas sólidas y consensos en la Comunidad de Enfermedades Raras en México.
Agradecemos a todos y cada uno de los presentes, en especial a los grupos de pacientes, familias y expertos por hacerlo posible. Dra. Mercedes Guerrero Avendaño Dir. Gral del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” Dr. José Moya Medina representante de la OPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico Dra. Verónica Morán Dir. de Genética HGMEL y Vicepresidenta de la AMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez Coordinadora Médica de Iniciativa Pensemos en Cebras México Dra. Beatriz De la Fuente de Genetica Medicina Uanl @Dra. Magdalena Cerón Hospital Infantil de México @Dra. Claudia Gonzaga Dir. Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina Dr. Juan Carlos Zenteno Dir. Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM Dra Alejandra Camacho Presidenta del Consejo Mexicano de Genética A.C. a nuestra querida @Kary de Sindrome De Morsier Displasia Septo-Optica querida Edith Verónica Flores Rueda de Angelman México ¡MUCHAS GRACIAS!
Continuamos conmemorando año con año y trabajando todos los días en beneficio de la comunidad de enfermedades raras y nuevas generaciones. #rarediseaseday2024#NoDejarANadieAtras#hgmel#cebrasmexico#opsmexicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMCámara de Diputados – H. Congreso de la UniónCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Angelman México Asociación de Médicos del Hospital Infantil de MéxicoFederación Nacional Neonatología de México Genetica Medicina Uanl Hospital Infantil de MéxicoMujer MéxicoEmmanuel Reyes Carmona
El día de ayer 28 de Noviembre se llevo a cabo el Foro Salud para Toda la Infancia “Estrategias de Diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras “.
¡Trabajando para no Dejar a Nadie atrás en ninguna etapa de su vida!
Gracias a los legisladores que nos acompañaron, a la Dip. Lety Zepeda a quién agradecemos su apoyo en la convocatoria de este foro, asi como al Dip. Emmanuel Reyes Carmona y Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal y Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba que participaron y con quienes hemos trabajado en conjunto sumando acciones puntuales en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez.
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM#EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras#CoberturaUniversal#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico#tamizneonatalampliado#diagnosticoytratamientotemprano
Hoy 4 de octubre se llevó a cabo el Foro Legislativo “Rumbo al Manejo Adecuado de la Atrofia Muscular Espinal” en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
La Alianza por la AME de la cuál somos miembros fundadores está conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal @Organización Mexicana de Enfermedades Raras. Continuaremos trabajando en la ruta de trabajo a beneficio de la comunidad #AME
Agradecemos a los médicos expertos en el tema por su extraordinaria participación y en la suma de esfuerzos en conjunto a beneficio de los pacientes con AME. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez @Dra. Leticia Munive y Dr. Eduardo Barragán.
Agradecemos al Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba por la apertura y continuar impulsando los compromisos establecidos para la atención integral de la #AtrofiaMuscularEspinal en México. Así como al Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión de Salud por su compromiso por el Interés Superior de la Niñez y a las Diputadas integrantes de la Comisión de Salud y Presupuesto: Laura Barrera FortoulMargarita ZavalaLety ZepedaPatricia Terrazas Baca y la Sen. Josefina Vázquez Mota
#alianzaporlaame#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#atencionintegral
Hoy con gran éxito se llevó a cabo el Conversatorio en Pro de la Inclusión de la Materia de Genética en los Programas Universitarios.
En el marco del Día Mundial del XLH El Encuentro y panel de pacientes “Testimonios de Vida” El La Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión. Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoXLH y otros Raquitismos México Agradecemos a nuestros queridos especialistas por su gran compromiso de siempre con sus pacientes, así como a nuestra querida amiga la Dip. Magda Núñez y a nuestro querido amigo el Dip. Emmanuel Reyes Carmona por su participación y apoyo de siempre. #xlhday#xlhday#materiadegenetica#EnfermedadesRaras#cebrasmexico#xlhmexico#JuntosSomosMásFuertes
Muchas gracias a la Dip. Elda Xix por esta gran apertura por dar continuidad en la agenda de trabajo y seguir sumando juntos, contribuyendo a cero odiseas diagnósticas por una enfermedad rara. #tamizneonatalampliado .
Conferencia magistral por parte de Lic. Jacqueline Tovar Iniciativa Pensemos en Cebras México y la Dra. Maryan Perea Punto focal Chetumal Cebras México en el Congreso del Estado de Quintana Roo Iluminando del Color de las Enfermedades Raras #rarediseaseday2023 #cebrasmexico