Día Mundial del Síndrome de Alagille
24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Alagille
Enfermedad Rara que afecta los conductos biliares, las vértebras, los ojos y el corazón. Es un trastorno hereditario que se caracteriza por la colestasis crónica.
Piensa en #ALAGILLE si notas algunos de estos signos clínicos:
*Ictericia *Alteraciones Vasculares *Alteraciones Renales *Alteración en Perfil Hepático
Sigamos creando conciencia y sumando esfuerzos por atención oportuna, certera y de calidad para los pacientes que viven con Alagille.
¡Si no las Piensas, si no las Sospechas, no las Puedes Detectar! www.cebrasmexico.org.mx #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#conmemorandoytrabajando#alagilleday#EnfermedadesRaras#PiensaenAlagille#EnfermedadesHuerfanas Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases InternationalRare Disease Day
24 de enero en el marco del Día Mundial del Síndrome de Alagille, en Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión. Con gran éxito se llevó a cabo el Foro: Panorama Actual de Alagille, dónde gracias a los expertos, logramos conocer acerca del seguimiento y el manejo integral de pacientes con Síndrome de Alagille.
Reconocemos ampliamente el compromiso y trabajo permanente del la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal y la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por ser siempre aliadas de la comunidad de Enfermedades Raras y trabajar en el ámbito legislativo para fortalecer y reconocer la importancia de los pacientes y las nuevas generaciones.
Agradecemos y reconocemos el destacado trabajo de cada uno de los expertos que nos acompañaron: Dr. Patricio Acosta, Dra. Tania Barragán Arévalo y la Dra. Verónica Morán, por sus aportaciones científicas que benefician los avances en el manejo de estas patologías.
Agradecemos muy especialmente a los pacientes y familias que nos acompañaron y participaron activamente, así como a los profesionales de la salud, médicos expertos y personas que fueron partícipe de esta gran conmemoración.
Juntos logramos visibilizar, concientizar y alzar la voz de manera puntual por una mejor calidad de vida para la comunidad del #SindromedeAlagille#EnfermedadesRaras#alagilleday#conmemorandoytrabajando#mexico#cebrasmexico Iniciativa Pensemos en Cebras México
La importancia de un diagnóstico temprano y certero siempre será crucial para una intervención oportuna y un manejo integral. 
El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara autosómica dominante. El16 de Mayo, se conmemoró el Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH). Hoy nos complace presentar en nuestro “Programa Salud con los Expertos” a la Dra. Ileana Madrigal Médico Pediatra, Alergóloga e Inmunóloga Clínica, con más de 18 años de experiencia en el manejo de pacientes que padecen 
Nos hablará acerca de la La importancia del Diagnóstico Temprano y Tratamiento Oportuno del Angioedema Hereditario. Agradecemos a la experta su extraordinaria participación que en base a su experiencia contribuye en la concientización, sensibilización y capacitación continua de manera permanente y especialmente en la conmemoración del 
La 
Rumbo al Día Mundial de la Psoriasis, presentamos: 
Aparten la fecha: 4, 10 y 25 de octubre 2024 
17:30hrs por nuestro canal de Youtube: Cebras MéxicoSuscríbete
La 
El 30 de Octubre se conmemoró el Día Mundial de la HIPOFOSFATASIA
Es una enfermedad «ultra-rara» hereditaria del metabolismo calcio-fósforo, progresiva y sistémica, caracterizada por una hipomineralización esquelética secundaria a una actividad deficiente de la fosfatasa alcalina.
Existen varios tipos, como la amiloidosis Cardiaca hereditaria y la amiloidosis hereditaria por transtiretina.
El objetivo de la Campaña que hemos emprendido en sensibilizar las enfermedades Ultra Raras nos permite crear conciencia y visibilizar la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano, es fundamental para mejorar la calidad de vida 
