Psoriasis Día Mundial 29 de octubre 👉Hoy en “Salud con los Expertos” hablamos de Psoriasis Pustulosa Generalizada.🦓🧬🩺 ✔Agradecemos al experto Dra. Guadalupe Villanueva Quintero #PiensaPPG. #ppg, muy enriquecedor. ✔Ya puedes verlo ahora, no olvides suscribirte y aprender más acerca de #EnfermedadesRaras y #enfermedadesultrararas👍 ✔Comparte para que llegue a más personas #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara #capacitacioncontinua #saludconlosexpertos #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara #psoriasis #psoriasispustulosageneralizada #EnfermedadesRaras #dermatologia #cebrasmexico #enfermedadesrarasenmexico #dermatologia #PPGday #conmemorandoytrabajando

En nuestro Programa “Salud con los Expertos” hablaremos de Psoriasis Pustulosa Generalizada. Rumbo al Día Mundial de la Psoriasis, presentamos: 1ER Jornada de Concientización de la Psoriasis Pustulosa Generalizada PPG ¡Nos acompañan grandes Expertos, no se lo pierdan! Aparten la fecha: 4, 10 y 25 de octubre 2024 17:30hrs por nuestro canal de Youtube: Cebras MéxicoSuscríbetehttps://www.youtube.com/@mujermexico1705 La #ppg es una enfermedad rara de origen genético, inflamatoria grave de la piel que puede llegar a ser mortal y que se caracteriza por episodios recurrentes de fiebre alta, fatiga, erupciones cutáneas eritematosas episódicas con formación de pústulas cutáneas estériles en varias partes del cuerpo. #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara #psoriasis#psoriasispustulosageneralizada#EnfermedadesRaras#dermatologia#cebrasmexico#enfermedadesrarasenmexico#PPGday

El 7 de agosto se llevó a cabo el Encuentro Nacional Cebras México 2024 con Expertos y el #comitecientificocebrasmexico

La consolidación de esfuerzos entre expertos y sociedad civil nos han permitido avanzar y trabajar juntos en beneficio de la comunidad de #EnfermedadesRaras, así como en el diagnóstico temprano y certero.

Este encuentro refleja el compromiso y la suma de voluntades de manera permanente, para lograr mejorar la atención integral que requieren los pacientes en México.

Dando seguimiento a la agenda de trabajo sociedad civil, profesionales de la salud, legislativo y líderes de opinión.#UnidosEnElCamino#cebrasmexico#EnfermedadesRaras#tamizneonatalampliadoEmmanuel Reyes CarmonaIfigenia MartínezMónica Herrera VillavicencioDip. Magdalena Del Socorro Núñez MonrealRare Diseases International

Encuentro Nacional Cebras México con Expertos y el Comité Científico #cebrasmexico 2024. Agradecemos a todos y cada uno de los Expertos ponentes, quienes nos hablaron de actualizaciones y experiencias en los hospitales en atención a los pacientes con enfermedades raras y ultra raras. Así como actualización de medicamentos y terapias innovadoras en México y LATAM.

Una atención multidisciplinaria y permanente es fundamental para los pacientes. #capacitacioncontinua#awarness#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#encuentrocebras#EnfermedadesRaras#comitecientificocebrasmexico#cebrasmexico#UnidosEnElCaminoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International

El 30 de Octubre se conmemoró el Día Mundial de la HIPOFOSFATASIA

¿Sabes qué es?

Es una enfermedad «ultra-rara» hereditaria del metabolismo calcio-fósforo, progresiva y sistémica, caracterizada por una hipomineralización esquelética secundaria a una actividad deficiente de la fosfatasa alcalina.

Conocer más acerca de la enfermedad nos permite identificar tempranamente síntomas y signos relevantes, contribuyendo a disminuir las odiseas diagnósticas para un mejor tratamiento y atención integral del paciente.

¡Ayúdanos difundiendo! Comparte

#hipofosfatasia#EnfermedadesRaras#enfermedadesultrararas#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico

Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia HeredadosObservatorio_verObservatorio de Enfermedades HuérfanasIniciativa Pensemos en Cebras México

https://www.facebook.com/100004165710298/videos/703912147989943/

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA – HPN 24 DE OCTUBRE.

El 24 de octubre se conmemora el Día Mundial de la HEMOGLOBINURIA
PAROXÍSTICA NOCTURNA (HPN) una enfermedad rara, genética, crónica con crisis hemolíticas que puede estar desencadenada por varios factores, tales como una
infección común, vacunación, intervención quirúrgica o con ciertos antibióticos.

El fallo de la médula ósea puede ocurrir antes, durante, o como una complicación tardía de la
enfermedad en el 40% de los casos.
Puede presentarse a cualquier edad, pero afecta preferentemente a adultos jóvenes.
SUS PRINCIPALES SINTOMAS SON LA FATIGA, FALTA DE AIRE, ANEMIA, PALIDEZ, DOLOR
ABDOMINAL, DIFICULTAR PARA DEGLUTIR ALIMENTOS.
POR LO QUE ALGUNAS DE LAS CONSECUENCIAS DEVASTADORAS SON: INSUFICIENCIA
RENAL AGUDA Y HEPATICA, TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA, DISFUNCIÓN CARDIACA,
HIPERTENSIÓN PULMONAR, EVENTO VASCULAR CEREBRAL, ENTRE OTROS.
El diagnóstico se basa en las características clínicas y en la presencia de anemia hemolítica,
especialmente porque se asocia con trombosis y/o citopenia en sangre periférica.
El diagnóstico se confirma mediante citometría de flujo para detectar la deficiencia de
antígeno ligado a GPI en glóbulos rojos, monocitos y granulocitos.
Actualmente existe un tratamiento de anticuerpo monoclonal para tratar la enfermedad y
mejorar la calidad de vida de las personas que viven con HPN.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=447#:~:text=Es%20una%20enfermedad%20cr%C3%B3nica%2

Día Mundial de la Amiloidosis el cuál se conmemora el 26 de octubre de cada año.

Amiloidosis una de las Enfermedades Raras, la acumulación de amiloide puede hacer que los órganos no funcionen correctamente.

Existen varios tipos, como la amiloidosis Cardiaca hereditaria y la amiloidosis hereditaria por transtiretina.#amiloidosishereditaria#Amiloidosis#amiloidosiscardiaca#EnfermedadesRaras#transtiretina#atencionintegral#diagnosticotemprano#cebrasmexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara

Hoy 24 de septiembre se conmemora el Día Internacional del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa).

El SHUa es una enfermedad Ultra Rara, genética, inflamatoria y crónica, que afecta principalmente los riñones y el sistema sanguíneo.

El objetivo de la Campaña que hemos emprendido en sensibilizar las enfermedades Ultra Raras nos permite crear conciencia y visibilizar la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano, es fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes luchan contra el SHUa.

#SHUa#piensaenshua#síndromeurémicohemolíticoatípico#cebrasmexico#DíaInternacionalSHUa#shua24sept#EnfermedadesRaras#enfermedadesultrararas#concienciayvisibilidad

DÍA NACIONAL DE LA SALUD MATERNA Y PERINATAL (Se conmemora el 9 de mayo de cada año)

Salud materna se entiende como la salud de las mujeres durante el embarazo, el parto y el puerperio.Muchas mujeres mueren de complicaciones que se producen durante el embarazo y el parto o después de ellos. La mayoría de esas complicaciones aparecen durante la gestación y la mayoría son prevenibles o tratables; otras pueden estar presentes desde antes del embarazo, pero se agravan con la gestación, especialmente si no se tratan como parte de la asistencia sanitaria a la mujer. Las principales complicaciones, causantes del 75% de las muertes maternas, son:las hemorragias graves (en su mayoría tras el parto);las infecciones (generalmente tras el parto);la hipertensión gestacional (preeclampsia y eclampsia);complicaciones en el parto;los abortos peligrosos.”Mujer México” Propusimos ante el Senado de la República, impulsamos y trabajamos para lograr que desde el año 2016, se decretara en el DOF el 09 de mayo como el Día Nacional de la Salud Materna y Perinatal, con el objetivo de crear conciencia de la importancia que tiene el cuidado de la salud y la prevención de enfermedades durante el embarazo, el parto y el puerperio.

https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/104612/INPER_Boletin_06.pdf

https://www.facebook.com/mujer.mexico.5/videos/563141655228637

ALFA-MANOSIDOSIS (ALFA-MAN Day) Se conmemora el 26 de noviembre de cada año

Es un trastorno congénito de almacenamiento lisosomal caracterizado por deficiencia inmunológica, anomalías faciales y esqueléticas, afectación auditiva y discapacidad intelectual. La incidencia es de aproximadamente 1/500.000 nacidos vivos.

Las características principales son la inmunodeficiencia (manifestada como infecciones recurrentes, especialmente en la primera década de vida), anomalías esqueléticas (disostosis múltiple de leve a moderada, escoliosis y deformación del esternón), afectación auditiva (hipoacusia neurosensorial de moderada a profunda), afectación gradual de las funciones mentales y del habla y, con frecuencia, períodos de psicosis.

Las alteraciones de la función motora asociadas incluyen debilidad muscular, anomalías articulares y ataxia. F. Orphanet
Consulta en el siguiente enlace de la plataforma Orphanet, el portal más importante de enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=3&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=ALFA-MANOSIDOSIS&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Enfermedad(es)/grupo%20de%20enfermedades=Alfa-manosidosis&title=Alfa-manosidosis&search=Disease_Search_Simple

Ya puedes visualizar el 1ER Simposio Virtual de AME Panorama Actual en México y Brasil.#AtrofiaMuscularEspinal#EnfermedadesRaras#piensame Contamos con la extraordinaria participación de expertos. Ponencias magistrales, actualizaciones y gran aprendizaje. Suscríbete a nuestro Canal de YouTube y no te pierdas de gran contenido e información disponible a un Click.

Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalDr. Juan Carlos García BeristainRare Diseases InternationalCure SMA#simposioameRoberto Giugliani

En el marco del mes de Agosto en pro de la concientización de la Atrofia Muscular Espinal, se llevó a cabo el Foro: EncuéntrAME en la Cancha AME y enfermedades Neuromusculares. Mty, Nuevo León.

Agradecemos a las familias, pacientes, expertas y autoridades que nos acompañaron y lo hicieron posible.

La Iniciativa Pensemos en Cebras México y Fundación Atrofia Muscular Espinal México estamos muy agradecidos por su participación activa y apoyo de siempre.

Seguiremos sumando esfuerzos en beneficio de la comunidad de pacientes con AME. Powerchair Football MexicoEnlace Distrofia Muscular Duchenne Becker ACAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal#conmemorandoytrabajando#EnfermedadesNeuromusculares#PowerchairFootball#EnfermedadesRaras#alianzaporlaame#UnidosEnElCamino#curame#cebrasmexicoRare Diseases International

La Alianza por la AME conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal y OMER.

En el marco del Mes de Concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), participamos en conferencia de prensa dónde hablamos acerca de las acciones y panorama actual de la Atrofia Muscular Espinal. Puntualizamos las principales necesidades de los pacientes, familias y profesionales principalmente para visibilizar, concientizar y sensibilizar, así como a la población en general acerca del diagnóstico y tratamiento integral temprano para mejorar la calidad de vida de los pacientes con AME en México. Muchas gracias Tito Camiro por poner en alto en nombre de todos los pacientes y familias con AME en México. Muy orgullosos de ti siempre.

¡Continuamos trabajando y sumando esfuerzos en conjunto!

Tito Camiro Dr. Juan Carlos García Beristain#EnfermedadesRaras#atencionintegral#AtrofiaMuscularEspinal#cebrasmexico

La Atrofia Muscular Espinal una de las Enfermedades Raras recientemente reconocida en México.

Aquí el Testimonio de nuestro querido Tito Camiro Alianza por la AME

Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras México @omer

AMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal

#AztecaNoticias#Ame#EnfermedadesRaras#diagnosticoytratamientotemprano#TamizNeonatal

Todos los días trabajamos en equipo ejerciendo nuestros principales Valores:

Pasión, Respeto, Honestidad,  Inclusión, Colaboración, Empatía, Creatividad, Voluntad, Equidad y Justicia.