24Sep, 2022
Pfizer School 2023 
Pfizer School 2023 
Pfizer School 2023
Mujer México y la Iniciativa Pensemos en Cebras México en conjunto con el Comité Científico Cebras México, el Dip. Emmanuel Reyes Carmona presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Prensa
Trazan Ruta Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras en México.
Un acto histórico en la Cámara de Senadores liderado por el Sen. Dr. Pepe Cruz Presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República
Agradecemos al Sen Dr. Pepe Cruz por su compromiso puntual en contribuir a la legislación y articulación de esfuerzos en la construcción de una Agenda puntual de trabajo en beneficio de la comunidad de #EnfermedadesRaras y las nuevas generaciones, en conjunto con la Academia, Instituciones de Salud Pública, Hospitales y Centros de Tercer Nivel, Sociedad Civil, Grupos de pacientes, Industria, Expertos, Profesionales de la Salud y líderes de opinión.
Así como el acompañamiento y el apoyo permanente del Sen. Emmanuel Reyes Carmona.
¡Continuamos a paso firme sin pausa hasta lograrlo!
#RegistroNacionaldeEnfermedadesRaras #JuntosHacemosLaDiferencia#enfermedadesrarasenmexico#rarediseaseawareness Rare Diseases InternationalIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMAMIIF México@destacar
Trazan ruta nacional para la atención integral de las enfermedades raras en México – EMPREFINANZAS
Iluminando, visibilizando, concientizando y conectando puentes para juntos mejorar la calidad de vida de más de 8 millones de personas que viven con Enfermedades Raras en México.
Así como por la certeza en las nuevas generaciones, enfocados en la prevención y atención temprana. Porque además de #juntossomosmasfuertes, #JuntosHacemosLaDiferencia Agradecemos a LaSalud.mx por la nota y por su compromiso permanente de visibilizar las causas de salud y en especial las #EnfermedadesRaras Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoRare Diseases InternationalRare Disease Day
Seguimos avanzando en conjunto por el beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras en México.
Seguimos avanzando en conjunto por el beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras en México. Celebramos que el Gobierno Federal, encabezado por nuestra presidenta Claudia Sheinbaum Pardo contemple en sus políticas públicas y protocolos de atención la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Visibilizar, concientizar y trabajar de manera permanente hace la diferencia, seguimos avanzando a paso firme. Reconocemos el compromiso y el trabajo que desde la Secretaría de Salud está realizando el Dr. @DavidKershenobich impulsando una atención más justa, humana y especializada para las familias que las padecen. Reconocemos el gran trabajo y esfuerzo permanente de la Dip. Mónica Herrera Villavicencio y del Sen. Emmanuel Reyes Carmona #EnfermedadesRaras#PulsoDeLaSalud#mañaneradelpueblo#Registronacionaldeenfermedadesraras#NoDejarANadieAtras@destacar
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¡Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal!
¡Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal! Sede: H. Congreso de la Unión – Salón LegisladoresHablemos sobre la importancia del diagnóstico y atención temprana e integral. Agradecemos a la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su compromiso a beneficio de la comunidad de pacientes con Enfermedades Raras, así cómo por las nuevas generaciones, por el #InteresSuperiorDeLaNiñez#conmemorandoytrabajando Iniciativa Pensemos en Cebras México #diamundialdeltamizneonatal#junio2025 #TamizNeonatal#DiagnósticoTemprano#tamicesneonatales#tamizneonatalampliado#ceroodiseasdiagbosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#screening#newbornscreening#SaludMaternoInfantil#ForoLegislativo#preveniresganarsalud#EnfermedadesRaras @destacar
¡Por el Interés Superior de la Niñez!
Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal ¡Por el Interés Superior de la Niñez! ¡Síguelo también en vivo a través de nuestras redes sociales en Facebook, Twitter y YouTube! Agradecemos al Sen. Emmanuel Reyes Carmona por su arduo compromiso y trabajo en beneficio del #InteresSuperiorDeLaNiñez.#conmemorandoytrabajando#diamundialdeltamizneonatal#newbornscreenig #TamizNeonatal#DiagnósticoTemprano#tamicesneonatales#tamizneonatalampliado#ceroodiseasdiagbosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#ScreeningNeonatal#SaludMaternoInfantil#EnfermedadesRaras @destacar Iniciativa Pensemos en Cebras México
Congreso de Genética Clínica
Del 16 al 18 de junio se llevará a cabo el Primer Congreso de Genética Clínica: Panorama Actual de las Enfermedades Raras Donde tendremos el honor de participar y ser parte de este evento de alto nivel. Con la participación de grandes ponentes y expertos. Puedes registrarte en el QR fijado en Embriología Humana, Facmed, UNAM , así como registrarte a alguno de los dos talleres que se impartirán. Agradecemos la invitación a ser parte del #PrimerCongresodeGeneticaclinica ¡Te esperamos! Iniciativa Pensemos en Cebras México#CapacitaciónContinua #facultademedicina#Genética#UNAM#EnfermedadesRaras#embrioteam#embriologiaygenetica#congreso@destacar
La Asociación Médica del Centro Médico ABC en conjunto con The Ehlers Danlos Society te invitan al curso sobre:¡Síndrome de Ehlers Danlos hipermóvil y Trastorno del Espectro Hipermóvil en Ciudad de México, México! Un evento híbrido especial creado para profesionales de la salud y personas con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SED) y trastornos del espectro de hipermovilidad (TEH), sus familias y cuidadores. Si requieres beca para poder acceder a este gran curso escríbenos por inbox a la Iniciativa Pensemos en Cebras México
Qué esperar: Pregunte a los expertos La investigación por laboratorio en SED & TE Mejorando el acceso a la atención médica: Desafíos, deficiencias y soluciones Cómo vivir con SED & TEH Habrá un taller presencial (cupo limitado) en el centro de simuladores para aprender a manejar las urgencias frecuentes en SED & TEH Ya sea que nos acompañes en México o desde cualquier parte del mundo a través de Zoom, esos dias se centrarán en la comunicación y el fortalecimiento de las redes. La inscripción incluye acceso virtual y grabaciones del evento. Obtén más información e inscríbete aquí: https://asociacionmedica-abc.com/ehlers-danlos ¡Nos vemos en México! #EnfermedadesRaras
Iniciativa Pensemos en Cebras México Agradeció la invitación a participar en La #CumbredeAccesoalaSalud2024 quienes se sumaron al diálogo junto a más de 100 líderes de diferentes sectores de Salud, Expertos, Iniciativa Privada y Sociedad Civil. Organizada por la British Embassy, Mexico City Sveriges ambassad i Mexiko / Embajada de Suecia en México y AstraZeneca México Coincidir, refrendar el compromiso de trabajo, sumar esfuerzos permanentes con aliados y amigos enfocados por un mismo fin, continuamos construyendo puentes, diálogo y alianzas sólidas que permitan mejorar el acceso a la salud en todos los niveles de atención, grupos vulnerables, políticas que mejoren el acceso en México, prioridades del Plan Nacional de Salud 2024-2030. #cumbredelasalud#cebrasmexico#EnfermedadesRaras#SaludMaternaYPerinatal#VacunacionUniversal#TamizNeonatal#controlprenataladecuado#InteresSuperiorDeLaNiñez#ConsejodeSalubridadGeneral#BienestarUniversal#EmbarazoSaludable#SecretariadeSalud#secretariadesaluddelestadodemexico
¡Estamos emocionados de compartir una gran noticia! Iniciativa Pensemos en Cebras México fue postulada, quedando en 2do lugar en los #28womenshealthawards “TWENTYEIGHT WOMEN´S HEALTH 2024 PREMIO ESPECIAL OSC”por la trayectoria, alto impacto y trabajo dirigido en atención integral de los grupos vulnerables en materia de salud materna, perinatal y enfermedades raras. 
En la intervención de la Fundadora de #cebrasmexico Jacqueline Tovar agradece y reconoce a todos y cada uno de los organizadores por este gran esfuerzo en el reconocimiento a las mujeres como agentes de cambio transformando la vida de millones de personas, así como a las organizaciones que trabajamos y esforzamos todos los días en beneficio de la comunidad. Agradecemos a todo el equipo que conforma Cebras México, así como a nuestra dirección médica la Dra. Juana Ines Navarrete Martinez 
Muchas felicidades a los ganadores como incentivo a su trabajo y compromiso con la salud, sobre todo la responsabilidad en continuar construyendo un mejor entorno en beneficio de la salud de las personas. Agradecemos a Ángel Bosch por su liderazgo y referente en #28womenshealthawards Muchas felicidades a #rosaisabelcastro#conmemorandoytrabajando#trabajodiario #PorElBienestarDeTodos#prevencionyatencionintegral#cebrasmexico#enfermedadesrarasenmexico#SaludMaternaYPerinatal Agradecemos el compromiso puntual de nuestra querida amiga la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su liderazgo y enfoque en la prevención, concientización y atención integral a las personas que viven con discapacidad en nuestro país. Si bien las enfermedades raras son genéticas, no tienen porque ser sinónimo de discapacidad o muerte prematura. Hoy en la conferencia de prensa en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión puntualizamos a continuar trabajando en impulsar la importancia de la detección oportuna de enfermedades genéticas para su tratamiento inmediato.
Este es un tema que priorizaremos y daremos seguimiento en la H. Cámara de Diputados durante esta LXVI Legislatura.
En conferencia de prensa: Dip. Mónica Herrera Villavicencio Lic. Jacqueline Tovar, Dra. Juana Inés Navarrete, @magocorro @EleazarGuerreroPérez Iniciativa Pensemos en Cebras México #detecciónoportuna#cebrasmexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#tamizgenomico #enfermedadesrarasenmexico#inclusión#prevención
Los meses de Abril y Mayo Iniciativa Pensemos en Cebras México tuvo el honor de ser convocada y participar en el Programa Pfizer School Latam 2023, representada por nuestra fundadora Lic. Jacqueline Tovar. Dónde participaron 18 destacados líderes de Organizaciones y Federaciones en LATAM.
Ceremonia de clausura y certificación del programa Pfizer School Latam 2023 “Innovación con Impacto Social” en Santiago, Chile.
Iniciativa organizada por Pfizer en colaboración con la Universidad del Desarrollo y MonkeyLab, en Santiago de Chile. Agradecemos a Pfizer, Monkey.Lab y a la Universidad del Desarrollo por su compromiso con la salud y la calidad de vida de las personas y por brindarnos esta valiosa oportunidad de crecimiento y aprendizaje, adquirir y reforzar herramientas innovadoras, potencial de la metodología del Design Thinking, aplicado a nuestros procesos internos, proyectos y desafíos. #cebrasmexico#pfizermexico#PfizerSchoolLATAM2023#monkeylab#Colaboración#InnovaciónTecnológica#DesignThinking#liderazgo#salud#school
Ayer se llevó a cabo La Cumbre Latinoamericana de Enfermedades Raras 2023. Un gusto compartir experiencias exitosas en este gran debate regional y abordar en los principales desafíos en Latinoamérica. ¡México presente y trabajando en equipo con expertos de Latinoamérica! #EnfermedadesRaras #bogotacolombia Bamberg Health #latamrarediseasesummit #cebrasmexico
Agradecemos a Americas Health Foundation Claudia Gonzaga-Jauregui la invitación a participar como ponentes expertos en el panel: Impulsando el tamizaje neonatal en Latinoamérica, Legislación, acceso y avances tecnológicos.
Un llamado a la acción en atención integral de las personas con enfermedades raras en LATAM. Sumar esfuerzos y crear alianzas es una gran oportunidad de avanzar gradualmente como región. #CongresoERCAL#congresoenfermedadesraras#cebrasmexico Roberto Giugliani #EnfermedadesRaras #tamizneonatalampliado Iniciativa Pensemos en Cebras México Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Rare Diseases International FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER Febrararas
En Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión con el Dip. Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión, en reunión de seguimiento a los temas de la agenda legislativa en materia de salud materno infantil, tamiz neonatal por el Interés Superior de la Niñez. Iniciativa Pensemos en Cebras México en Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Agradecemos a la estimada Dip. Magda Núñez Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión por su compromiso y trabajo en pro de la salud y de las causas más vulnerables. En reunión de seguimiento en la agenda de trabajo en beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras. #atencionintegral#enfermedadesRaras#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico
Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados – Plenilunia
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la “Fundación Cebras México” y la “Asociación XLH México y otros Raquitismos“, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
Jacqueline Tovar C.
Participación de especialistas
Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México”, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado”.
Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.
Ceremonia para iluminar el Senado en color amarillo, en conmemoración del Día Nacional de los Tamices Neonatales
1ER FORO CONMEMORATIVO DÍA INTERNACIONAL DE TAMIZ TAMIZ NEONATAL 2022
23Sep, 2022
¡En Pro de una mejor calidad de vida y atención integral!
XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Kelly Obigael Castillo “XLH México”. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Lic. David Peña C. FEMEXER. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Norma Guerra H. Nefróloga Pediatra XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Juana Inés Navarrete Martínez AMGH XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Alicia E. Robledo AMP. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Ariosto Lugo Rodríguez. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Carlos Yam Ontiveros. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Daniela Velázquez Aréstegui. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Mensaje Dr. Tomás Pascual Jiménez. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. Norma E. Guerra Hernández. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Dra. Gloria Azucena Rangel Ochoa Epidemiología de XLH. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Sesión de Preguntas y Respuestas XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dr. Ariosto Lugo Rodríguez
Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X (XLH Day)
Sumando esfuerzos por la Inclusión de la materia “Genética”
en los Programas Universitarios. Promoviendo la Genética en México
¡En Pro de una mejor calidad de vida y atención integral!
En el marco del día mundial del #XLH, iluminamos la Cámara de Diputados de color turquesa 🩵 para generar conciencia de este padecimiento y de la importancia de un diagnóstico temprano.
23Sep, 2022
DÍA INTERNACIONAL DEL TAMIZ NEONATAL (Se conmemora el 28 de junio de cada año) 
Día Internaciona...l del Tamiz Neonatal 2022 Mensaje Lic. Jacqueline Tovar. Día Internacional del Tamiz Neonatal 28 junio 2022. Foro Conmemorativo Tamiz Neonatal Conmemoración 28 de junio #internationalneonatalscreeningday
Día Internacional del Tamiz Neonatal
El Día Internacional del Cribado Neonatal (INSD, por sus siglas en inglés) se celebró por primera vez en 2021 para dar a conocer el cribado neonatal y sus potenciales beneficios a nivel internacional. Screen4Rare, iniciativa creada por la Sociedad Internacional para el Cribado Neonatal (ISNS, por sus siglas en inglés), la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI) y la Sociedad Europea de Inmunodeficiencias (ESID), es la promotora del INSD e invita a todos los grupos de interés en todo el mundo a que se unan a la celebración y den a conocer el cribado neonatal. En 2022, como segundo año del ISND, Screen4Rare organizará un evento con la Alianza Informal de Diputados Europeos para el Cribado Neonatal para concienciar sobre la relevancia del cribado dentro de la Unión Europea y sobre cómo progresar para asegurar una consistencia en la calidad del cribado y de sus resultados para los niños identificados mediante este proceso. INSD 2022 se celebra oficialmente el 28 de junio de 2022. La fecha coincide con el nacimiento del microbiólogo norteamericano Dr Robert Guthrie y del doctor alemán Horst Bickel y rinde homenaje a sus contribuciones decisivas en el ámbito del cribado neonatal. F. INSD https://neonatalscreeningday.org/
¿POR QUÉ EL 28 DE JUNIO?
El 28 de junio se celebra el cumpleaños del Dr. Robert Guthrie (28 de junio de 1916 – 24 de junio de 1995), un microbiólogo que introdujo la tarjeta de manchas de sangre en papel y un nuevo ensayo para detectar fenilcetonuria (PKU) en los recién nacidos en los Estados Unidos en la década de 1960. Su trabajo y actividades revolucionaron la detección de niños con enfermedades congénitas, posibilitando la mejora de la salud infantil. El Dr. Guthrie dedicó su vida a crear conciencia sobre la necesidad de realizar pruebas de detección neonatales para enfermedades tratables.
https://robertguthriepku.org/wp-content/uploads/2016/06/guthrie-earlypkutest.jpg
Conmemorando y trabajando en el Día Mundial del Tamiz Neonatal.
¡El Tamiz Neonatal Salva Vidas! Iluminamos de color amarillo el frontispicio de la Cámara de Diputados, como un acto simbólico para visibilizar su importancia de en la detección y atención temprana de enfermedades raras. Agradecemos a quienes nos acompañaron y especialmente a la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por hacerlo posible. #DíaMundialDelTamizNeonatal#TamizNeonatal#EnfermedadesRaras#DetecciónTemprana#newbornscreening#SaludConJusticia
Hoy iluminamos el Senado de la República
Hoy iluminamos el Senado de la República de color amarillo para visibilizar y hacer un llamado Nacional para crear conciencia y que México tenga un Tamiz Neonatal universal, ampliado y que sea homologado en todo el país. Que todo recién nacido en territorio mexicano cuente con su derecho y oportunidad de vida como lo establece la Ley General de Salud. 28 de junio en honor al #drrobertguthrie RobertGutrhie.
El trabajo sigue y avanzamos gradualmente por el Interés Superior de la Niñez. Gracias al estimado Sen. Emmanuel Reyes Carmona por iluminar y trabajar puntualmente por el bienestar de la Niñez y la comunidad de pacientes con Enfermedades Raras en México.
Reconocemos el invaluable trabajo de todos los expertos que con su esfuerzo permanente en equipo se ha logrado avanzar en cada paso, especialmente a las pioneras como lo es la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez quién también es una luchadora social.
El movimiento asociativo y el compromiso arduo que encabeza la Lic. Jacqueline Tovar Dir. De Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer México refrenda el trabajo en equipo y la construcción de alianzas sólidas para lograr una mejor calidad de vida para pacientes y las nuevas generaciones en México. @destacar #conmemorandoytrabajando#newbornscreening#diainternacionaldeltamizneonatal#tamicesneonatales#NoDejarANadieAtras#TamizNeonatal
Junio el mes de la concienciación del tamiz Neonatal. Conmemorando año con año y trabajando todos los días para lograr la homologación Nacional, dónde todo recién nacido tenga el mismo derecho. #tamizneonatalparatodos
Por segundo año consecutivo se ilumina EL Frontispicio de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión de color amarillo en conmemoración del Día Internacional del Tamiz Neonatal.
Con el objetivo de continuar creando conciencia acerca de su importancia por el Interés Superior de la Niñez, alzando la Voz y visibilizando en México que debemos reforzar y procurar los recursos necesarios para la homologación de los programas de Tamiz Neonatal en todo México. #tamizneonatalampliado#conmemorandoytrabajando#screnningday
#ceeandoconciencia#TamizNeonatal#cebrasmexico#Dianacionaldelostamicesneonatales
23Sep, 2022
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Estamos a 24 días de la Conmemoración Mundial: Más de 6000 #EnfermedadesRaras se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad. El 72% de las enfermedades raras son genéticas 
El Día de las Enfermedades Raras crea conciencia sobre los 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus familias y cuidadores. #conmemorandoytrabajando#todossomoscebras#RareDiseaseDay2025 #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexicoIniciativa Pensemos en Cebras México#RareDiseaseDayRare Disease DayRare Diseases International
Hoy 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, con el principal objetivo es fomentar la prevención y sensibilización para disminuir las muertes prevenibles y incentivar la toma de medidas. Es importante saber que 1 de cada 5 Cánceres es RARO. El diagnóstico es crucial para su manejo y atención integral. #DiaMundialContraElCancer#CancerAwareness#RareDiseaseDay2025#rarediseaseawareness#todossomoscebras#cebrasmexico#cancer Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International
El 72% de las Enfermedades Raras son Genéticas. ¡Si no sospechas, si no las piensas, no las puedes detectar! #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara ¡Únete alzando la Voz en la Campaña Todos Somos Cebras! 
Conoce la querida Yo soy Julia, paciente que alza la Voz: Piensa en #sindromedenager#nager#EnfermedadesRaras ¡Comparte! #todossomoscebras
¡Tu participación hace la diferencia! #RareDiseaseDay2025#rarediseaseawareness#RareDiseaseDay#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#conmemorandoytrabajando#raredisease Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International
Muchas Gracias a tod@s l@s pacientes y familias que se han sumado a la campaña este 2025. Su participación hace la diferencia. ¡Sigamos alzando la Voz! Únete #todossomoscebras Suscríbete a nuestro canal de #Youtube y Comparte: https://www.youtube.com/@mujermexico1705 #EnfermedadesRaras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#NoDejarANadieAtras#conmemorandoytrabajando#RareDiseaseDay2025#RareDiseaseDayIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International#enfermedadesrarasenmexico
El 70% de las Enfermedades Raras por causas Genéticas empiezan en la Infancia. En el Mes de Concientización por las Personas que Viven con #EnfermedadesRaras” ¡Únete alzando la Voz en la Campaña Todos Somos Cebras! Conoce al querido Iñaki, paciente que alza la Voz: Piensa en #gaucher#gauchertipo1 trastorno metabólico que afecta el hígado, el bazo, la sangre. ¡Comparte! #todossomoscebras
#EnfermedadesLisosomales#cebrasmexico#NoDejarANadieAtras#RareDiseaseDay#enfermedadesgeneticas#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#EnfermedadesRaras#28defebrero2025#EnfermedadesRaras#RareDiseaseDay2025Iniciativa Pensemos en Cebras México Rare Diseases InternationalNational Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerRare Disease Day
En México se estima que hay al menos 10 millones de personas que padecen alguna Enfermedad Rara. Hoy comienza el “Mes de Concientización por las Personas que Viven con #EnfermedadesRaras“¡La Campaña Todos Somos Cebras! Visibiliza, concientiza y promueve la importancia de conocer, sospechar, detectar, canalizar y diagnosticar oportunamente, tratar de manera certera e integral a las personas que tienen una enfermedad genética.
Conoce a la querida Kary, paciente y activista que alza la Voz: Piensa en #sindromedemorsier Trabajamos haciendo comunidad por la equidad, justicia, inclusión, respeto y empatía, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de pacientes, familias y nuevas generaciones.
Continuamos alzando la Voz todos los días del año, por los que son pacientes ahora, por los que ya no están físicamente con nosotros y por las nuevas generaciones, por todos ellos! Agradecemos a tod@s y cada una de las familias que con cariño y conciencia ,como cada año se han sumado a la campaña. ¡Únete y Comparte!
#todossomoscebras#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#todossomoscebras#EnfermedadesRaras#RareDiseaseDay2025#RareDiseaseDay#cebrasmexicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoRare Disease DayRare Diseases InternationalNational Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión 2024 agradecemos el trabajo y la apertura de la Comisión de Salud para sumar esfuerzos y trabajo en conjunto a beneficio de la comunidad a través del Dip. Emmanuel Reyes Carmona Grupos de pacientes, especialistas y lideres de opinión, juntos en el Foro Legislativo #NoDejarANadieAtras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#rarediseaseday2024
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras Agradecemos a la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal por su apertura y compromiso a beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras. Seguimos sumando esfuerzos #juntossomosmasfuertes
#cebrasmexico#RareDiseaseDay#alfa1mex#PuedoSerMejor#enfermedadesrarasenmexico#hagamosvisibleloinvisible
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaXLH y otros Raquitismos MéxicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaJarabe de Maple #MSUD, Enfermedades Raras#MSUD, #alfa1antritipsinaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerDiego RamirezAngelman MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMRare Disease DayGrupo FabryFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoJesus NavarroOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
28 de febrero (o el 29 en años bisiestos)
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Tiene como objetivo principal, sensibilizar y generar conciencia para beneficio de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
F. Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/
22Sep, 2022
XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Lic. Jacqueline Tovar “Cebras México”. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Adriana Caro Ocampo “XLH México”. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Lic. David Peña C. FEMEXER. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Kelly Obigael Castillo “XLH México”. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Tomás Pascual Jiménez CNM. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Alicia E. Robledo AMP. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Juana Inés Navarrete Martínez AMGH XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Norma Guerra H. Nefróloga Pediatra XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Carlos Yam Ontiveros. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dra. Araceli Cisneros V. XLH DAY 2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X. Dr. Francisco Calderón. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al Cromosoma X. Mensaje de la Sociedad Civil XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Mensaje Dr. Tomás Pascual Jiménez. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Dra. Gloria Azucena Rangel Ochoa Epidemiología de XLH. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. Norma E. Guerra Hernández. Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. Alejandra Camacho Molina. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dr. Marco Olivas Valdez. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. María D. Camargo M. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dr. Ariosto Lugo Rodríguez. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Ponente: Dra. Delta Saraí Soto L. XLH Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X Sesión de Preguntas y Respuestas Tamizaje “Puerta a Puerta” Experiencia en Brasil Dr. Roberto Giugliani. Tamiz Neonatal Ampliado La experiencia en Latinoamérica como ejemplo México: Dra. Juana I. Navarrete. Enfermedades Lisosomales los retos en Latinoamérica: Dra. Alejandra Camacho Molina. Enfermedades Lisosomales El Dolor como Manifestación Neurológica: Dr. Juan Manuel Politei. Enfermedad de Gaucher, en el manejo transdisciplinario: Dr. Luis Mateo Carbajal. La Enfermedad de Fabry en la edad pediátrica y la decisión de tratamiento: Dra. Magdalena Cerón
Simposios
Congreso de Genética Clínica
Extraordinario Congreso de Genética Clínica: Panorama Actual de las Enfermedades Raras. Refrendando el compromiso con la comunidad de #EnfermedadesRaras, fomentando la capacitación continua de calidad en la comunidad estudiantil y médicos en formación con sentido humano. #UNAM @destacar
Congreso de Genética Clínica Día 2
Congreso de Genética Clínica: Panorama Actual de las Enfermedades Raras. Día 2 Con gran éxito se llevaron a cabo extraordinarias ponencias, donde se abordaron paneles de Expertos en Tamiz Neonatal, detección oportuna de los defectos al nacimiento, farmacológica clínica, conversatorio en materia de legislación en materia de #EnfermedadesRaras#TamizNeonatal#registronacionaldeenfermedadesraras
Agradecemos a la Facultad de Medicina UNAM Embriología Humana, Facmed, UNAM y especialmente a la comunidad de médicos en formación por hacerlo posible. Agradecemos de igual manera la participación de quienes nos acompañaron en el Panel de Legislación, moderado por Lic. Jacqueline Tovar Dir. Iniciativa Pensemos en Cebras México y Mujer México y la Dra. Juana Inés Navarrete. De igual manera a quienes participaron: Dip. Mónica Herrera Villavicencio Dip. Magdalena Núñez, Dr. Abraham Aparicio en representación de la Sen. Amalia D. García Medina y a la Mtra. Nelda Rodríguez. #SociedadCivil#trabajoenequipo#concientizacion#UNAM @destacar
Congreso de Genética Clínica Día 1
Extraordinario Congreso de Genética Clínica: Panorama Actual de las Enfermedades Raras: Día 1 Agradecemos enormemente el ser parte, así como a cada uno de los ponentes y asistentes por hacerlo posible. Expertos, investigadores, académicos, científicos, líderes de la Sociedad Civil, Pacientes, médicos en formación, Colegios estudiantiles, líderes de opinión, público interesado, todos reunidos en la Máxima Casa de estudios #UNAM , con el principal objetivo de aprender y compartir acerca de #EnfermedadesRaras#TamizNeonatal#investigacionclinica#inteligenciaartificial#PanoramaActual#SociedadCivil#LideresQueInspiran#UNAM#diagnósticomolecular#facultaddemedicina Agradecemos especialmente a la Facultad de Medicina UNAM Dra. Ana Carolina Sepulveda y al Departamento Embriología Dr. Adrián García, Dra. Juana Ines Navarrete Martinez por su hospitalidad y refrendar el gran compromiso por continuar forjando el aprendizaje y vocación en la importancia de la detección, diagnóstico y atención temprana e integral a los pacientes y a las nuevas generaciones de México. Así como ampliar a un enfoque transversal que permita visualizar y sumar esfuerzos de manera permanente. #capacitacioncontinua#concientizacion#rarediseaseawarenessIniciativa Pensemos en Cebras México
Dravet MéxicoFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoHAP MéxicoAsociación Mexicana de Hipercolesterolemia Familiar.Mujer MéxicoTrikafta Para Michelle Mexico @destacar
2do Simposio Raquitismo Hipofosfatémico ligado al X.
1ER Simposio Virtual Nacional de Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al X
Primer Simposio Virtual Latinoamericano de “Enfermedades Lisosomales”
22Sep, 2022
Hoy Conmemorando y trabajando en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras en Quintana Roo. Legisladores y legisladoras, profesionales de la salud, profesoras, estudiantes de medicina presentes.
Muchas gracias a la Dip. Elda Xix por esta gran apertura por dar continuidad en la agenda de trabajo y seguir sumando juntos, contribuyendo a cero odiseas diagnósticas por una enfermedad rara. #tamizneonatalampliado .
Conferencia magistral por parte de Lic. Jacqueline Tovar Iniciativa Pensemos en Cebras México y la Dra. Maryan Perea Punto focal Chetumal Cebras México en el Congreso del Estado de Quintana Roo Iluminando del Color de las Enfermedades Raras #rarediseaseday2023 #cebrasmexico 1ER Foro de Enfermedades Raras HGMEL “Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras del HGMEL”.
Foros
Foro “Diagnóstico y Atención Integral Temprana”.
En Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal, se llevó a cabo el Foro “Diagnóstico y Atención Integral Temprana”. Agradecemos a todas las personas que nos acompañaron y lo hicieron posible.
Especialmente a la estimada Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su compromiso y arduo trabajo en beneficio de las personas con discapacidad, Enfermedades raras y las nuevas generaciones. De igual manera al estimado Sen. Emmanuel Reyes Carmona quién abandera desde hace muchos años y legisla a beneficio de la comunidad de familias con Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez. Así como a la Dip. Celia Fonseca por su sensibilidad y sumarse a la xausa y acciones puntuales en beneficio de la Salud en la Infancia. El Tamiz Neonatal es un derecho, no un privilegio. Desde Iniciativa Pensemos en Cebras México y Mujer México Continuamos trabajando aquí en nuestro país para lograr que todo recién nacido en territorio mexicano tenga un Tamiz Neonatal Ampliado Universal. El llamado a la acción es permanente a nivel Estatal, Nacional, Latam y Global. Agradecemos a los Expertos por sus contribuciones, investigaciones y atención de calidad a beneficio de la Salud en México y especialmente en los pacientes que viven con una enfermedad
Foro de Tamiz Neonatal Senado de la República 2025
Se llevó a cabo el Foro de Tamiz Neonatal, en el marco del Día Internacional que se conmemora el Día 28 de junio de cada año. mAgradecemos enormemente al estimado Sen. Emmanuel Reyes Carmona por refrendar siempre su compromiso, esfuerzo y trabajo permanente por el Interés Superior de la Niñez, en beneficio de un diagnóstico y atención temprana e integral para las familias que padecen una enfermedad rara en nuestro país, especialmente a la querida Mtra. Rebeca Alcaide por su gran apoyo y compromiso de siempre con la salud de México. A la estimada Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su gran sensibilidad humana y abanderar dignamente a la comunidad de Enfermedades Raras en México, así como su compromiso y acciones puntuales en beneficio de un diagnóstico temprano. Así como a cada uno de los extraordinarios expertos ponentes que nos compartieron sus conocimientos, avances y gran experiencia en #TamizNeonatal y en el manejo integral en la atención de los pacientes con diagnóstico en #EnfermedadesRaras. Iniciando febrero el mes de la concientización de las #EnfermedadesRaras se llevó a cabo con gran éxito por 4to año consecutivo el Foro de Enfermedades Raras 2024 ¡No Dejar a Nadie Atrás! en nuestro querido Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”. Mucho aprendizaje y lecciones de vida en voz de los pacientes, aprendizaje de nuestros expertos, alianzas sólidas y consensos en la Comunidad de Enfermedades Raras en México. Agradecemos a todos y cada uno de los presentes, en especial a los grupos de pacientes, familias y expertos por hacerlo posible. Dra. Mercedes Guerrero Avendaño Dir. Gral del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” Dr. José Moya Medina representante de la OPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico Dra. Verónica Morán Dir. de Genética HGMEL y Vicepresidenta de la AMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez Coordinadora Médica de Iniciativa Pensemos en Cebras México Dra. Beatriz De la Fuente de Genetica Medicina Uanl @Dra. Magdalena Cerón Hospital Infantil de México @Dra. Claudia Gonzaga Dir. Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina Dr. Juan Carlos Zenteno Dir. Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM Dra Alejandra Camacho Presidenta del Consejo Mexicano de Genética A.C. a nuestra querida @Kary de Sindrome De Morsier Displasia Septo-Optica querida Edith Verónica Flores Rueda de Angelman México ¡MUCHAS GRACIAS!
Foro de Enfermedades Raras (HGMEL)
Continuamos conmemorando año con año y trabajando todos los días en beneficio de la comunidad de enfermedades raras y nuevas generaciones. #rarediseaseday2024#NoDejarANadieAtras#hgmel#cebrasmexico#opsmexicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMCámara de Diputados – H. Congreso de la UniónCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Angelman México Asociación de Médicos del Hospital Infantil de MéxicoFederación Nacional Neonatología de México Genetica Medicina Uanl Hospital Infantil de MéxicoMujer MéxicoEmmanuel Reyes Carmona
El día de ayer 28 de Noviembre se llevo a cabo el Foro Salud para Toda la Infancia “Estrategias de Diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras “.
¡Trabajando para no Dejar a Nadie atrás en ninguna etapa de su vida!
Gracias a los legisladores que nos acompañaron, a la Dip. Lety Zepeda a quién agradecemos su apoyo en la convocatoria de este foro, asi como al Dip. Emmanuel Reyes Carmona y Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal y Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba que participaron y con quienes hemos trabajado en conjunto sumando acciones puntuales en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez.
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM#EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras#CoberturaUniversal#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico#tamizneonatalampliado#diagnosticoytratamientotemprano
Hoy 4 de octubre se llevó a cabo el Foro Legislativo “Rumbo al Manejo Adecuado de la Atrofia Muscular Espinal” en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
La Alianza por la AME de la cuál somos miembros fundadores está conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal @Organización Mexicana de Enfermedades Raras. Continuaremos trabajando en la ruta de trabajo a beneficio de la comunidad #AME
Agradecemos a los médicos expertos en el tema por su extraordinaria participación y en la suma de esfuerzos en conjunto a beneficio de los pacientes con AME. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez @Dra. Leticia Munive y Dr. Eduardo Barragán.
Agradecemos al Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba por la apertura y continuar impulsando los compromisos establecidos para la atención integral de la #AtrofiaMuscularEspinal en México. Así como al Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión de Salud por su compromiso por el Interés Superior de la Niñez y a las Diputadas integrantes de la Comisión de Salud y Presupuesto: Laura Barrera FortoulMargarita ZavalaLety ZepedaPatricia Terrazas Baca y la Sen. Josefina Vázquez Mota
#alianzaporlaame#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#atencionintegral
Hoy con gran éxito se llevó a cabo el Conversatorio en Pro de la Inclusión de la Materia de Genética en los Programas Universitarios.
En el marco del Día Mundial del XLH El Encuentro y panel de pacientes “Testimonios de Vida” El La Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión. Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoXLH y otros Raquitismos México Agradecemos a nuestros queridos especialistas por su gran compromiso de siempre con sus pacientes, así como a nuestra querida amiga la Dip. Magda Núñez y a nuestro querido amigo el Dip. Emmanuel Reyes Carmona por su participación y apoyo de siempre. #xlhday#xlhday#materiadegenetica#EnfermedadesRaras#cebrasmexico#xlhmexico#JuntosSomosMásFuertes
Muchas gracias a la Dip. Elda Xix por esta gran apertura por dar continuidad en la agenda de trabajo y seguir sumando juntos, contribuyendo a cero odiseas diagnósticas por una enfermedad rara. #tamizneonatalampliado .
Conferencia magistral por parte de Lic. Jacqueline Tovar Iniciativa Pensemos en Cebras México y la Dra. Maryan Perea Punto focal Chetumal Cebras México en el Congreso del Estado de Quintana Roo Iluminando del Color de las Enfermedades Raras #rarediseaseday2023 #cebrasmexico