Misión
Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, promoviendo la importancia del conocimiento de estas enfermedades en todos los sectores y sociedad en general. Sensibilizando y creando conciencia en una atención integral, desde su detección, diagnóstico certero y tratamiento temprano. Así como contribuir a ejercer su derecho constitucional a la Protección de la Salud.