Referente nacional e internacional de apoyo y acompañamiento a la comunidad de personas que viven y conviven con una enfermedad rara en México, ser líderes en promover e impulsar la capacitación y actualización médica para mayor conocimiento de las enfermedades raras a nivel nacional.

Así como contribuir a la creación del Plan Nacional de Enfermedades Raras en nuestro país que garantice su atención transdisciplinaria de manera permanente.