Foros
Iniciando febrero el mes de la concientización de las #EnfermedadesRaras se llevó a cabo con gran éxito por 4to año consecutivo el Foro de Enfermedades Raras 2024 ¡No Dejar a Nadie Atrás!
en nuestro querido Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga”.
Mucho aprendizaje y lecciones de vida en voz de los pacientes, aprendizaje de nuestros expertos, alianzas sólidas y consensos en la Comunidad de Enfermedades Raras en México.
Agradecemos a todos y cada uno de los presentes, en especial a los grupos de pacientes, familias y expertos por hacerlo posible. Dra. Mercedes Guerrero Avendaño Dir. Gral del Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” Dr. José Moya Medina representante de la OPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico Dra. Verónica Morán Dir. de Genética HGMEL y Vicepresidenta de la AMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez Coordinadora Médica de Iniciativa Pensemos en Cebras México Dra. Beatriz De la Fuente de Genetica Medicina Uanl @Dra. Magdalena Cerón Hospital Infantil de México @Dra. Claudia Gonzaga Dir. Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina Dr. Juan Carlos Zenteno Dir. Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM Dra Alejandra Camacho Presidenta del Consejo Mexicano de Genética A.C. a nuestra querida @Kary de Sindrome De Morsier Displasia Septo-Optica querida Edith Verónica Flores Rueda de Angelman México ¡MUCHAS GRACIAS!
Continuamos conmemorando año con año y trabajando todos los días en beneficio de la comunidad de enfermedades raras y nuevas generaciones. #rarediseaseday2024#NoDejarANadieAtras#hgmel#cebrasmexico#opsmexicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMCámara de Diputados – H. Congreso de la UniónCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Angelman México Asociación de Médicos del Hospital Infantil de MéxicoFederación Nacional Neonatología de México Genetica Medicina Uanl Hospital Infantil de MéxicoMujer MéxicoEmmanuel Reyes Carmona
El día de ayer 28 de Noviembre se llevo a cabo el Foro Salud para Toda la Infancia “Estrategias de Diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras “.
¡Trabajando para no Dejar a Nadie atrás en ninguna etapa de su vida!
Gracias a los legisladores que nos acompañaron, a la Dip. Lety Zepeda a quién agradecemos su apoyo en la convocatoria de este foro, asi como al Dip. Emmanuel Reyes Carmona y Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal y Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba que participaron y con quienes hemos trabajado en conjunto sumando acciones puntuales en beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras y por el Interés Superior de la Niñez.
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAM#EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras#CoberturaUniversal#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico#tamizneonatalampliado#diagnosticoytratamientotemprano
Hoy 4 de octubre se llevó a cabo el Foro Legislativo “Rumbo al Manejo Adecuado de la Atrofia Muscular Espinal” en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
La Alianza por la AME de la cuál somos miembros fundadores está conformada por Fundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal @Organización Mexicana de Enfermedades Raras. Continuaremos trabajando en la ruta de trabajo a beneficio de la comunidad #AME
Agradecemos a los médicos expertos en el tema por su extraordinaria participación y en la suma de esfuerzos en conjunto a beneficio de los pacientes con AME. Dra. Juana Ines Navarrete Martinez @Dra. Leticia Munive y Dr. Eduardo Barragán.
Agradecemos al Dip. Dr. Éctor Jaime Ramírez Barba por la apertura y continuar impulsando los compromisos establecidos para la atención integral de la #AtrofiaMuscularEspinal en México. Así como al Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión de Salud por su compromiso por el Interés Superior de la Niñez y a las Diputadas integrantes de la Comisión de Salud y Presupuesto: Laura Barrera FortoulMargarita ZavalaLety ZepedaPatricia Terrazas Baca y la Sen. Josefina Vázquez Mota
#alianzaporlaame#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#atencionintegral
Hoy con gran éxito se llevó a cabo el Conversatorio en Pro de la Inclusión de la Materia de Genética en los Programas Universitarios.
En el marco del Día Mundial del XLH El Encuentro y panel de pacientes “Testimonios de Vida” El La Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión. Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoXLH y otros Raquitismos México Agradecemos a nuestros queridos especialistas por su gran compromiso de siempre con sus pacientes, así como a nuestra querida amiga la Dip. Magda Núñez y a nuestro querido amigo el Dip. Emmanuel Reyes Carmona por su participación y apoyo de siempre. #xlhday#xlhday#materiadegenetica#EnfermedadesRaras#cebrasmexico#xlhmexico#JuntosSomosMásFuertes
Muchas gracias a la Dip. Elda Xix por esta gran apertura por dar continuidad en la agenda de trabajo y seguir sumando juntos, contribuyendo a cero odiseas diagnósticas por una enfermedad rara. #tamizneonatalampliado .
Conferencia magistral por parte de Lic. Jacqueline Tovar Iniciativa Pensemos en Cebras México y la Dra. Maryan Perea Punto focal Chetumal Cebras México en el Congreso del Estado de Quintana Roo Iluminando del Color de las Enfermedades Raras #rarediseaseday2023 #cebrasmexico