Día Mundial de las Enfermedades Raras
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión 2024 agradecemos el trabajo y la apertura de la Comisión de Salud para sumar esfuerzos y trabajo en conjunto a beneficio de la comunidad a través del Dip. Emmanuel Reyes Carmona Grupos de pacientes, especialistas y lideres de opinión, juntos en el Foro Legislativo #NoDejarANadieAtras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#rarediseaseday2024
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras Agradecemos a la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal por su apertura y compromiso a beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras. Seguimos sumando esfuerzos #juntossomosmasfuertes
#cebrasmexico#RareDiseaseDay#alfa1mex#PuedoSerMejor#enfermedadesrarasenmexico#hagamosvisibleloinvisible
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaXLH y otros Raquitismos MéxicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaJarabe de Maple #MSUD, Enfermedades Raras#MSUD, #alfa1antritipsinaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerDiego RamirezAngelman MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMRare Disease DayGrupo FabryFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoJesus NavarroOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico
28 de febrero (o el 29 en años bisiestos)
El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Tiene como objetivo principal, sensibilizar y generar conciencia para beneficio de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
F. Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/