Prensa
Iniciativa Pensemos en Cebras México Agradeció la invitación a participar en La #CumbredeAccesoalaSalud2024 quienes se sumaron al diálogo junto a más de 100 líderes de diferentes sectores de Salud, Expertos, Iniciativa Privada y Sociedad Civil. 
Organizada por la British Embassy, Mexico City Sveriges ambassad i Mexiko / Embajada de Suecia en México y AstraZeneca México Coincidir, refrendar el compromiso de trabajo, sumar esfuerzos permanentes con aliados y amigos enfocados por un mismo fin, continuamos construyendo puentes, diálogo y alianzas sólidas que permitan mejorar el acceso a la salud en todos los niveles de atención, grupos vulnerables, políticas que mejoren el acceso en México, prioridades del Plan Nacional de Salud 2024-2030. #cumbredelasalud#cebrasmexico#EnfermedadesRaras#SaludMaternaYPerinatal#VacunacionUniversal#TamizNeonatal#controlprenataladecuado#InteresSuperiorDeLaNiñez#ConsejodeSalubridadGeneral#BienestarUniversal#EmbarazoSaludable#SecretariadeSalud#secretariadesaluddelestadodemexico
¡Estamos emocionados de compartir una gran noticia! Iniciativa Pensemos en Cebras México fue postulada, quedando en 2do lugar en los #28womenshealthawards “TWENTYEIGHT WOMEN´S HEALTH 2024 PREMIO ESPECIAL OSC”por la trayectoria, alto impacto y trabajo dirigido en atención integral de los grupos vulnerables en materia de salud materna, perinatal y enfermedades raras. En la intervención de la Fundadora de #cebrasmexico Jacqueline Tovar agradece y reconoce a todos y cada uno de los organizadores por este gran esfuerzo en el reconocimiento a las mujeres como agentes de cambio transformando la vida de millones de personas, así como a las organizaciones que trabajamos y esforzamos todos los días en beneficio de la comunidad. Agradecemos a todo el equipo que conforma Cebras México, así como a nuestra dirección médica la Dra. Juana Ines Navarrete Martinez 
Muchas felicidades a los ganadores como incentivo a su trabajo y compromiso con la salud, sobre todo la responsabilidad en continuar construyendo un mejor entorno en beneficio de la salud de las personas. Agradecemos a Ángel Bosch por su liderazgo y referente en #28womenshealthawards Muchas felicidades a #rosaisabelcastro#conmemorandoytrabajando#trabajodiario #PorElBienestarDeTodos#prevencionyatencionintegral#cebrasmexico#enfermedadesrarasenmexico#SaludMaternaYPerinatal Agradecemos el compromiso puntual de nuestra querida amiga la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su liderazgo y enfoque en la prevención, concientización y atención integral a las personas que viven con discapacidad en nuestro país. Si bien las enfermedades raras son genéticas, no tienen porque ser sinónimo de discapacidad o muerte prematura. Hoy en la conferencia de prensa en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión puntualizamos a continuar trabajando en impulsar la importancia de la detección oportuna de enfermedades genéticas para su tratamiento inmediato.
Este es un tema que priorizaremos y daremos seguimiento en la H. Cámara de Diputados durante esta LXVI Legislatura.
En conferencia de prensa: Dip. Mónica Herrera Villavicencio Lic. Jacqueline Tovar, Dra. Juana Inés Navarrete, @magocorro @EleazarGuerreroPérez Iniciativa Pensemos en Cebras México #detecciónoportuna#cebrasmexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#tamizgenomico #enfermedadesrarasenmexico#inclusión#prevención
Los meses de Abril y Mayo Iniciativa Pensemos en Cebras México tuvo el honor de ser convocada y participar en el Programa Pfizer School Latam 2023, representada por nuestra fundadora Lic. Jacqueline Tovar. Dónde participaron 18 destacados líderes de Organizaciones y Federaciones en LATAM.
Ceremonia de clausura y certificación del programa Pfizer School Latam 2023 “Innovación con Impacto Social” en Santiago, Chile.
Iniciativa organizada por Pfizer en colaboración con la Universidad del Desarrollo y MonkeyLab, en Santiago de Chile. Agradecemos a Pfizer, Monkey.Lab y a la Universidad del Desarrollo por su compromiso con la salud y la calidad de vida de las personas y por brindarnos esta valiosa oportunidad de crecimiento y aprendizaje, adquirir y reforzar herramientas innovadoras, potencial de la metodología del Design Thinking, aplicado a nuestros procesos internos, proyectos y desafíos. #cebrasmexico#pfizermexico#PfizerSchoolLATAM2023#monkeylab#Colaboración#InnovaciónTecnológica#DesignThinking#liderazgo#salud#school
Ayer se llevó a cabo La Cumbre Latinoamericana de Enfermedades Raras 2023. Un gusto compartir experiencias exitosas en este gran debate regional y abordar en los principales desafíos en Latinoamérica. ¡México presente y trabajando en equipo con expertos de Latinoamérica! #EnfermedadesRaras #bogotacolombia Bamberg Health #latamrarediseasesummit #cebrasmexico
Agradecemos a Americas Health Foundation Claudia Gonzaga-Jauregui la invitación a participar como ponentes expertos en el panel: Impulsando el tamizaje neonatal en Latinoamérica, Legislación, acceso y avances tecnológicos.
Un llamado a la acción en atención integral de las personas con enfermedades raras en LATAM. Sumar esfuerzos y crear alianzas es una gran oportunidad de avanzar gradualmente como región. #CongresoERCAL#congresoenfermedadesraras#cebrasmexico Roberto Giugliani #EnfermedadesRaras #tamizneonatalampliado Iniciativa Pensemos en Cebras México Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Rare Diseases International FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER Febrararas
En Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión con el Dip. Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión, en reunión de seguimiento a los temas de la agenda legislativa en materia de salud materno infantil, tamiz neonatal por el Interés Superior de la Niñez. Iniciativa Pensemos en Cebras México en Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Agradecemos a la estimada Dip. Magda Núñez Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión por su compromiso y trabajo en pro de la salud y de las causas más vulnerables. En reunión de seguimiento en la agenda de trabajo en beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras. #atencionintegral#enfermedadesRaras#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico
Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados – Plenilunia
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la “Fundación Cebras México” y la “Asociación XLH México y otros Raquitismos“, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
Jacqueline Tovar C.
Participación de especialistas
Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México”, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado”.
Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.
Ceremonia para iluminar el Senado en color amarillo, en conmemoración del Día Nacional de los Tamices Neonatales
1ER FORO CONMEMORATIVO DÍA INTERNACIONAL DE TAMIZ TAMIZ NEONATAL 2022