Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Estamos a 24 días de la Conmemoración Mundial:
Más de 6000 #EnfermedadesRaras se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que padece la misma enfermedad.
El 72% de las enfermedades raras son genéticas
El Día de las Enfermedades Raras crea conciencia sobre los 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo y sus familias y cuidadores. #conmemorandoytrabajando#todossomoscebras#RareDiseaseDay2025 #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexicoIniciativa Pensemos en Cebras México#RareDiseaseDayRare Disease DayRare Diseases International

Hoy 4 de febrero se conmemora el Día Mundial contra el Cáncer, con el principal objetivo es fomentar la prevención y sensibilización para disminuir las muertes prevenibles y incentivar la toma de medidas.
Es importante saber que 1 de cada 5 Cánceres es RARO.
El diagnóstico es crucial para su manejo y atención integral. #DiaMundialContraElCancer#CancerAwareness#RareDiseaseDay2025#rarediseaseawareness#todossomoscebras#cebrasmexico#cancer Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International

El 72% de las Enfermedades Raras son Genéticas.
¡Si no sospechas, si no las piensas, no las puedes detectar! #ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara
¡Únete alzando la Voz en la Campaña Todos Somos Cebras!
Conoce la querida Yo soy Julia, paciente que alza la Voz: Piensa en #sindromedenager#nager#EnfermedadesRaras
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¡Tu participación hace la diferencia! #RareDiseaseDay2025#rarediseaseawareness#RareDiseaseDay#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#conmemorandoytrabajando#raredisease Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoRare Diseases International
Muchas Gracias a tod@s l@s pacientes y familias que se han sumado a la campaña este 2025. Su participación hace la diferencia. ¡Sigamos alzando la Voz! Únete #todossomoscebras
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El 70% de las Enfermedades Raras por causas Genéticas empiezan en la Infancia. En el Mes de Concientización por las Personas que Viven con #EnfermedadesRaras”
¡Únete alzando la Voz en la Campaña Todos Somos Cebras!
Conoce al querido Iñaki, paciente que alza la Voz: Piensa en #gaucher#gauchertipo1 trastorno metabólico que afecta el hígado, el bazo, la sangre.
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#EnfermedadesLisosomales#cebrasmexico#NoDejarANadieAtras#RareDiseaseDay#enfermedadesgeneticas#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#EnfermedadesRaras#28defebrero2025#EnfermedadesRaras#RareDiseaseDay2025Iniciativa Pensemos en Cebras México Rare Diseases InternationalNational Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)Cepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaRed Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerRare Disease Day
En México se estima que hay al menos 10 millones de personas que padecen alguna Enfermedad Rara.
Hoy comienza el “Mes de Concientización por las Personas que Viven con #EnfermedadesRaras“
¡La Campaña Todos Somos Cebras!
Visibiliza, concientiza y promueve la importancia de conocer, sospechar, detectar, canalizar y diagnosticar oportunamente, tratar de manera certera e integral a las personas que tienen una enfermedad genética.
Conoce a la querida Kary, paciente y activista que alza la Voz: Piensa en #sindromedemorsier
Trabajamos haciendo comunidad por la equidad, justicia, inclusión, respeto y empatía, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de pacientes, familias y nuevas generaciones.
Continuamos alzando la Voz todos los días del año, por los que son pacientes ahora, por los que ya no están físicamente con nosotros y por las nuevas generaciones, por todos ellos!
Agradecemos a tod@s y cada una de las familias que con cariño y conciencia ,como cada año se han sumado a la campaña.
¡Únete y Comparte!
#todossomoscebras#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#todossomoscebras#EnfermedadesRaras#RareDiseaseDay2025#RareDiseaseDay#cebrasmexicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoRare Disease DayRare Diseases InternationalNational Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina

Día Mundial de las #EnfermedadesRaras en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión 2024 agradecemos el trabajo y la apertura de la Comisión de Salud para sumar esfuerzos y trabajo en conjunto a beneficio de la comunidad a través del Dip. Emmanuel Reyes Carmona Grupos de pacientes, especialistas y lideres de opinión, juntos en el Foro Legislativo #NoDejarANadieAtras#juntossomosmasfuertes#cebrasmexico#rarediseaseday2024
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico









Foro Legislativo de #EnfermedadesRaras#NoDejarANadieAtras Agradecemos a la Dip. Magdalena Del Socorro Núñez Monreal por su apertura y compromiso a beneficio de la comunidad de Enfermedades Raras. Seguimos sumando esfuerzos #juntossomosmasfuertes
#cebrasmexico#RareDiseaseDay#alfa1mex#PuedoSerMejor#enfermedadesrarasenmexico#hagamosvisibleloinvisible
Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoCepcal – Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América LatinaXLH y otros Raquitismos MéxicoSindrome De Morsier Displasia Septo-OpticaJarabe de Maple #MSUD, Enfermedades Raras#MSUD, #alfa1antritipsinaAMGH – Asociación Mexicana de Genética Humana, A. C.Red Mexicana de Enfermedades Raras – RemexerDiego RamirezAngelman MéxicoAMAME Asociación Mexicana de Atrofia Muscular EspinalUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMRare Disease DayGrupo FabryFundación Atrofia Muscular Espinal MéxicoJesus NavarroOPS/OMS México – PAHO/WHO Mexico







28 de febrero (o el 29 en años bisiestos)

El Día de las Enfermedades Raras es el movimiento coordinado a nivel mundial sobre enfermedades raras, que trabaja por la equidad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso a diagnósticos y terapias para las personas que viven con una enfermedad rara.
Desde su creación en 2008, el Día de las Enfermedades Raras ha jugado un papel fundamental en la construcción de una comunidad internacional de enfermedades raras que es multienfermedad, global y diversa, pero unida en un propósito.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra todos los años el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos), el día más raro del año.
El Día de las Enfermedades Raras fue establecido y está coordinado por EURORDIS y más de 65 socios de organizaciones de pacientes de la alianza nacional. El Día de las Enfermedades Raras proporciona una energía y un punto focal que permite que el trabajo de defensa de las enfermedades raras progrese a nivel local, nacional e internacional.
Tiene como objetivo principal, sensibilizar y generar conciencia para beneficio de los 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
F. Rare Disease Day https://www.rarediseaseday.org/
👉Agradecemos a todos y cada uno de los participantes que nos acompañaron al Foro Nacional de Enfermedades Raras en Pro de un Diagnóstico Oportuno: Hacia un Abordaje Integral. @Mx_Diputados @rarediseaseday @PCebras @xlhmexico @Magda_NunezM @EmmanuelReyesC https://t.co/AOEI4RukJy
— Mujer México (@prevencionmujer) March 2, 2023
👉Comunidad de enfermedades raras en México iluminamos nuestros recintos legislativos @senadomexicano @Mx_Diputados @SenadoraV @EmmanuelReyesC @Magda_NunezM
— Mujer México (@prevencionmujer) March 2, 2023
Conmemorando y Trabajando @xlhmexico @PCebras @rarediseaseday https://t.co/BT43wCOvr0
2da Conmemoración del día Mundial, Nacional y Estatal de las Enfermedades Raras en el @CongresoQRoo 28 de febrero organizado por @eldaxix @PCebras #RareDiseaseDay2023 https://t.co/vLJ1PfvzNa
— Mujer México (@prevencionmujer) March 2, 2023
👉Posicionamiento Lic. Jacqueline Tovar, conferencia de prensa e iluminación en el marco del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras en México.@PCebras @SenadoraV @AntaresVazAla @FEMEXER @prevencionmujer @senadomexicano pic.twitter.com/nsiToESjQ2
— Pensemos en Cebras México (@PCebras) March 2, 2022
🦓📢La Voz del Paciente: en conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 👇#rarediseaseday2022 https://t.co/3i1WczJEpl
— Pensemos en Cebras México (@PCebras) March 1, 2022
@PCebras @prevencionmujer @AntaresVazAla Trabajamos juntos en un punto de acuerdo para iluminar el @senadomexicano de los colores de las Enfermedades Raras, creando conciencia y visibilizando la importancia de su atención integral.👇 https://t.co/gwo2Fe2IUT
— Pensemos en Cebras México (@PCebras) February 28, 2022
Agradecemos al Dip. @EmmanuelReyesC por su compromiso y permitirnos trabajar de la mano para garantizar salud pública digna para todas y todos #EnfermedadesRaras https://t.co/OeQLECEWqz
— Mujer México (@prevencionmujer) March 2, 2022
✔👉Por primera vez, desde HOY 1° al 28 de febrero, el @CongresoQRoo iluminado con los colores de las Enfermedades Raras ¡Para que lo único RARO sea el no conocer de Enfermedades Raras! #pensemosencebras Gracias Dip.@edgar_gasca @cristtytorres @AleAguirreC_ pic.twitter.com/FyMuBUsPGH
— Mujer México (@prevencionmujer) February 2, 2022
@prevencionmujer
Los invitamos a que sigan el Foro Virtual : Hacia un Plan Nacional de Enfermedades Raras @Mx_Diputados @EmmanuelReyesC @PCebras @FEMEXER @prevencionmujer
— Mujer México (@prevencionmujer) February 26, 2022
#RareDiseaseDay2022 #EnfermedadesRaras pic.twitter.com/HDlP9zovY3
📢🦓Conmemorando y trabajando por toda la comunidad de Enfermedades Raras en México. #masvisibles #MasAcciones @PCebras @FEMEXER https://t.co/dLueIdTZLB
— Mujer México (@prevencionmujer) February 11, 2022
📢@PCebras @prevencionmujer y el @HGM_OD Te invitan al 1er Simposio de Enfermedades Raras y Tamiz Neonatal 2022.¡Participa y comparte! Aquí el link de registro 👉https://t.co/Sq7wYdlwDl #rarediseaseday pic.twitter.com/qJPS5pRqxG
— Mujer México (@prevencionmujer) February 5, 2022
👉🧬🦓Que son las Enfermedades Raras y el panorama general. Salud con los Expertos 2da Jornada de ER 2022. Dr. Luis Mateo Carbajal Rodríguez: https://t.co/BJZhIdGMh6 pic.twitter.com/GrDQAYOXNr
— Mujer México (@prevencionmujer) February 4, 2022
👉Conmemoración del Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo 2022 ¡Conmemorando y trabajando! 🦓 @PCebras #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2022 #RareDiseaseMonth #tamizneonatal https://t.co/f0PmgCBdor
— Mujer México (@prevencionmujer) February 2, 2022
En el marco del "Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo" la Comisión de Salud y Asistencia Social de la #XVILegislatura del @CongresoQRoo te invita a la Conferencia Magistral:
— Edgar Gasca (@edgar_gasca) January 27, 2022
¡Acompáñanos!#ComisiondeSalud #GrupoLegislativoMORENA #TransformandoQRoo pic.twitter.com/dn3jJ663CS
📢¡La Tercera Comisión de la @ONU_es finalmente adoptó la Resolución de las Personas que Viven con Enfermedades Raras y sus Familias! @rarediseasesint @FEMEXER #Resolution4Rare #Nodejaranadieatrás https://t.co/lkLs7kUlvN https://t.co/YNGVUrZC92
— Mujer México (@prevencionmujer) November 16, 2021
La comunidad de pacientes con enfermedades raras, la sociedad civil @PCebras @prevencionmujer Agradecemos al Dip. @edgar_gasca por el trabajo continuo y determinado para lograr realmente mejorar la calidad de vida de los recién nacidos en #QuintanaRoo Seguimos avanzando!👇 https://t.co/1b4zKblS2r
— Mujer México (@prevencionmujer) October 8, 2021
Te invitamos a el 1er foro de Enfermedades Raras del HGMEL, este proyecto es un trabajo en equipo que involucra a todos los especialistas, tu participacion es muy valiosa para nosotros. #HGMEL #DNA #geneéticaenméxico#EnfermedadesRaras#QuéhaceunGenetista#Genetista#Cebras pic.twitter.com/enytXspvdw
— Hospital General (@HGM_OD) June 28, 2021
1er Foro de Enfermedades Raras "Presentación de la Clínica de Enfermedades Raras HGMEL" organizado por @HGM_OD en conjunto con @prevencionmujer @PCebras @FEMEXER
— Mujer México (@prevencionmujer) June 28, 2021
¡Seguimos avanzando y dando continuidad por los pacientes con enfermedades raras de todo México. pic.twitter.com/R0RgFFfIfE
Iluminación del 24-28 de febrero en conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021. Alzando la voz por atención integral de los pacientes con Enfermedades Raras.@PCebras @prevencionmujer @FEMEXER @anapatyp
— Mujer México (@prevencionmujer) February 26, 2021
@senadomexicano @rarediseaseday pic.twitter.com/noLwXPfkMe
Iluminación del 24-28 de febrero en conmemoración del Día Mundial y Nacional de las Enfermedades Raras 2021. @PCebras @prevencionmujer @FEMEXER @anapatyp @Mx_Diputados @rarediseaseday pic.twitter.com/qOTaZS5iVF
— Mujer México (@prevencionmujer) February 25, 2021
🦓👉No te pierdas nuestra 2da Jornada de Enfermedades Raras 2022 @pcebras @prevencionmujer
— Pensemos en Cebras México (@PCebras) February 3, 2022
Invitan. Suscríbete 👇https://t.co/ho06UHzC7s https://t.co/PoEccCTy5R Hoy comenzamos con el Dr. Luis Carbajal un experto en Enfermedades Raras a las 18:00hrs pic.twitter.com/2WNV90bHIN
¡Lo logramos!📝Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo último día de febrero de cada año🧬
— Pensemos en Cebras México (@PCebras) November 4, 2021
Hoy @CongresoQRoo ¡Aprobado por unanimidad! Agradecidos por el compromiso, sensibilidad y trabajo determinado a @edgar_gasca @cristtytorres @irismoravallejo @tyaraschleske @PCebras pic.twitter.com/l19t74gjHV