Prensa
Trazan Ruta Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras en México.
Un acto histórico en la Cámara de Senadores liderado por el Sen. Dr. Pepe Cruz Presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República
Agradecemos al Sen Dr. Pepe Cruz por su compromiso puntual en contribuir a la legislación y articulación de esfuerzos en la construcción de una Agenda puntual de trabajo en beneficio de la comunidad de #EnfermedadesRaras y las nuevas generaciones, en conjunto con la Academia, Instituciones de Salud Pública, Hospitales y Centros de Tercer Nivel, Sociedad Civil, Grupos de pacientes, Industria, Expertos, Profesionales de la Salud y líderes de opinión.
Así como el acompañamiento y el apoyo permanente del Sen. Emmanuel Reyes Carmona.
¡Continuamos a paso firme sin pausa hasta lograrlo!
#RegistroNacionaldeEnfermedadesRaras #JuntosHacemosLaDiferencia#enfermedadesrarasenmexico#rarediseaseawareness Rare Diseases InternationalIniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoUnidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras UNAMAMIIF México@destacar
Trazan ruta nacional para la atención integral de las enfermedades raras en México – EMPREFINANZAS
Iluminando, visibilizando, concientizando y conectando puentes para juntos mejorar la calidad de vida de más de 8 millones de personas que viven con Enfermedades Raras en México.
Así como por la certeza en las nuevas generaciones, enfocados en la prevención y atención temprana. Porque además de #juntossomosmasfuertes, #JuntosHacemosLaDiferencia Agradecemos a LaSalud.mx por la nota y por su compromiso permanente de visibilizar las causas de salud y en especial las #EnfermedadesRaras Iniciativa Pensemos en Cebras MéxicoMujer MéxicoRare Diseases InternationalRare Disease Day
Seguimos avanzando en conjunto por el beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras en México.
Seguimos avanzando en conjunto por el beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras en México. Celebramos que el Gobierno Federal, encabezado por nuestra presidenta Claudia Sheinbaum Pardo contemple en sus políticas públicas y protocolos de atención la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras. Visibilizar, concientizar y trabajar de manera permanente hace la diferencia, seguimos avanzando a paso firme. Reconocemos el compromiso y el trabajo que desde la Secretaría de Salud está realizando el Dr. @DavidKershenobich impulsando una atención más justa, humana y especializada para las familias que las padecen. Reconocemos el gran trabajo y esfuerzo permanente de la Dip. Mónica Herrera Villavicencio y del Sen. Emmanuel Reyes Carmona #EnfermedadesRaras#PulsoDeLaSalud#mañaneradelpueblo#Registronacionaldeenfermedadesraras#NoDejarANadieAtras@destacar
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¡Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal!
¡Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal! Sede: H. Congreso de la Unión – Salón LegisladoresHablemos sobre la importancia del diagnóstico y atención temprana e integral. Agradecemos a la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su compromiso a beneficio de la comunidad de pacientes con Enfermedades Raras, así cómo por las nuevas generaciones, por el #InteresSuperiorDeLaNiñez#conmemorandoytrabajando Iniciativa Pensemos en Cebras México #diamundialdeltamizneonatal#junio2025 #TamizNeonatal#DiagnósticoTemprano#tamicesneonatales#tamizneonatalampliado#ceroodiseasdiagbosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#screening#newbornscreening#SaludMaternoInfantil#ForoLegislativo#preveniresganarsalud#EnfermedadesRaras @destacar
¡Por el Interés Superior de la Niñez!
Acompáñanos al Foro en Conmemoración del Día Mundial del Tamiz Neonatal ¡Por el Interés Superior de la Niñez! ¡Síguelo también en vivo a través de nuestras redes sociales en Facebook, Twitter y YouTube! Agradecemos al Sen. Emmanuel Reyes Carmona por su arduo compromiso y trabajo en beneficio del #InteresSuperiorDeLaNiñez.#conmemorandoytrabajando#diamundialdeltamizneonatal#newbornscreenig #TamizNeonatal#DiagnósticoTemprano#tamicesneonatales#tamizneonatalampliado#ceroodiseasdiagbosticasporunaenfermedadrara#cebrasmexico#ScreeningNeonatal#SaludMaternoInfantil#EnfermedadesRaras @destacar Iniciativa Pensemos en Cebras México
Congreso de Genética Clínica
Del 16 al 18 de junio se llevará a cabo el Primer Congreso de Genética Clínica: Panorama Actual de las Enfermedades Raras Donde tendremos el honor de participar y ser parte de este evento de alto nivel. Con la participación de grandes ponentes y expertos. Puedes registrarte en el QR fijado en Embriología Humana, Facmed, UNAM , así como registrarte a alguno de los dos talleres que se impartirán. Agradecemos la invitación a ser parte del #PrimerCongresodeGeneticaclinica ¡Te esperamos! Iniciativa Pensemos en Cebras México#CapacitaciónContinua #facultademedicina#Genética#UNAM#EnfermedadesRaras#embrioteam#embriologiaygenetica#congreso@destacar
La Asociación Médica del Centro Médico ABC en conjunto con The Ehlers Danlos Society te invitan al curso sobre:¡Síndrome de Ehlers Danlos hipermóvil y Trastorno del Espectro Hipermóvil en Ciudad de México, México! Un evento híbrido especial creado para profesionales de la salud y personas con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (SED) y trastornos del espectro de hipermovilidad (TEH), sus familias y cuidadores. Si requieres beca para poder acceder a este gran curso escríbenos por inbox a la Iniciativa Pensemos en Cebras México
Qué esperar: Pregunte a los expertos La investigación por laboratorio en SED & TE Mejorando el acceso a la atención médica: Desafíos, deficiencias y soluciones Cómo vivir con SED & TEH Habrá un taller presencial (cupo limitado) en el centro de simuladores para aprender a manejar las urgencias frecuentes en SED & TEH Ya sea que nos acompañes en México o desde cualquier parte del mundo a través de Zoom, esos dias se centrarán en la comunicación y el fortalecimiento de las redes. La inscripción incluye acceso virtual y grabaciones del evento. Obtén más información e inscríbete aquí: https://asociacionmedica-abc.com/ehlers-danlos ¡Nos vemos en México! #EnfermedadesRaras
Iniciativa Pensemos en Cebras México Agradeció la invitación a participar en La #CumbredeAccesoalaSalud2024 quienes se sumaron al diálogo junto a más de 100 líderes de diferentes sectores de Salud, Expertos, Iniciativa Privada y Sociedad Civil. Organizada por la British Embassy, Mexico City Sveriges ambassad i Mexiko / Embajada de Suecia en México y AstraZeneca México Coincidir, refrendar el compromiso de trabajo, sumar esfuerzos permanentes con aliados y amigos enfocados por un mismo fin, continuamos construyendo puentes, diálogo y alianzas sólidas que permitan mejorar el acceso a la salud en todos los niveles de atención, grupos vulnerables, políticas que mejoren el acceso en México, prioridades del Plan Nacional de Salud 2024-2030. #cumbredelasalud#cebrasmexico#EnfermedadesRaras#SaludMaternaYPerinatal#VacunacionUniversal#TamizNeonatal#controlprenataladecuado#InteresSuperiorDeLaNiñez#ConsejodeSalubridadGeneral#BienestarUniversal#EmbarazoSaludable#SecretariadeSalud#secretariadesaluddelestadodemexico
¡Estamos emocionados de compartir una gran noticia! Iniciativa Pensemos en Cebras México fue postulada, quedando en 2do lugar en los #28womenshealthawards “TWENTYEIGHT WOMEN´S HEALTH 2024 PREMIO ESPECIAL OSC”por la trayectoria, alto impacto y trabajo dirigido en atención integral de los grupos vulnerables en materia de salud materna, perinatal y enfermedades raras. 
En la intervención de la Fundadora de #cebrasmexico Jacqueline Tovar agradece y reconoce a todos y cada uno de los organizadores por este gran esfuerzo en el reconocimiento a las mujeres como agentes de cambio transformando la vida de millones de personas, así como a las organizaciones que trabajamos y esforzamos todos los días en beneficio de la comunidad. Agradecemos a todo el equipo que conforma Cebras México, así como a nuestra dirección médica la Dra. Juana Ines Navarrete Martinez 
Muchas felicidades a los ganadores como incentivo a su trabajo y compromiso con la salud, sobre todo la responsabilidad en continuar construyendo un mejor entorno en beneficio de la salud de las personas. Agradecemos a Ángel Bosch por su liderazgo y referente en #28womenshealthawards Muchas felicidades a #rosaisabelcastro#conmemorandoytrabajando#trabajodiario #PorElBienestarDeTodos#prevencionyatencionintegral#cebrasmexico#enfermedadesrarasenmexico#SaludMaternaYPerinatal Agradecemos el compromiso puntual de nuestra querida amiga la Dip. Mónica Herrera Villavicencio por su liderazgo y enfoque en la prevención, concientización y atención integral a las personas que viven con discapacidad en nuestro país. Si bien las enfermedades raras son genéticas, no tienen porque ser sinónimo de discapacidad o muerte prematura. Hoy en la conferencia de prensa en la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión puntualizamos a continuar trabajando en impulsar la importancia de la detección oportuna de enfermedades genéticas para su tratamiento inmediato.
Este es un tema que priorizaremos y daremos seguimiento en la H. Cámara de Diputados durante esta LXVI Legislatura.
En conferencia de prensa: Dip. Mónica Herrera Villavicencio Lic. Jacqueline Tovar, Dra. Juana Inés Navarrete, @magocorro @EleazarGuerreroPérez Iniciativa Pensemos en Cebras México #detecciónoportuna#cebrasmexico#ceroodiseasdiagnosticasporunaenfermedadrara#EnfermedadesRaras#AtrofiaMuscularEspinal#tamizneonatalampliado#tamizgenomico #enfermedadesrarasenmexico#inclusión#prevención
Los meses de Abril y Mayo Iniciativa Pensemos en Cebras México tuvo el honor de ser convocada y participar en el Programa Pfizer School Latam 2023, representada por nuestra fundadora Lic. Jacqueline Tovar. Dónde participaron 18 destacados líderes de Organizaciones y Federaciones en LATAM.
Ceremonia de clausura y certificación del programa Pfizer School Latam 2023 “Innovación con Impacto Social” en Santiago, Chile.
Iniciativa organizada por Pfizer en colaboración con la Universidad del Desarrollo y MonkeyLab, en Santiago de Chile. Agradecemos a Pfizer, Monkey.Lab y a la Universidad del Desarrollo por su compromiso con la salud y la calidad de vida de las personas y por brindarnos esta valiosa oportunidad de crecimiento y aprendizaje, adquirir y reforzar herramientas innovadoras, potencial de la metodología del Design Thinking, aplicado a nuestros procesos internos, proyectos y desafíos. #cebrasmexico#pfizermexico#PfizerSchoolLATAM2023#monkeylab#Colaboración#InnovaciónTecnológica#DesignThinking#liderazgo#salud#school
Ayer se llevó a cabo La Cumbre Latinoamericana de Enfermedades Raras 2023. Un gusto compartir experiencias exitosas en este gran debate regional y abordar en los principales desafíos en Latinoamérica. ¡México presente y trabajando en equipo con expertos de Latinoamérica! #EnfermedadesRaras #bogotacolombia Bamberg Health #latamrarediseasesummit #cebrasmexico
Agradecemos a Americas Health Foundation Claudia Gonzaga-Jauregui la invitación a participar como ponentes expertos en el panel: Impulsando el tamizaje neonatal en Latinoamérica, Legislación, acceso y avances tecnológicos.
Un llamado a la acción en atención integral de las personas con enfermedades raras en LATAM. Sumar esfuerzos y crear alianzas es una gran oportunidad de avanzar gradualmente como región. #CongresoERCAL#congresoenfermedadesraras#cebrasmexico Roberto Giugliani #EnfermedadesRaras #tamizneonatalampliado Iniciativa Pensemos en Cebras México Red Mexicana de Enfermedades Raras – Remexer Rare Diseases International FECOER :: Federación Colombiana de Enfermedades Raras Federación Peruana de Enfermedades Raras – FEPER Febrararas
En Comisión de Salud de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión con el Dip. Emmanuel Reyes Carmona Presidente de la Comisión, en reunión de seguimiento a los temas de la agenda legislativa en materia de salud materno infantil, tamiz neonatal por el Interés Superior de la Niñez. Iniciativa Pensemos en Cebras México en Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión.
Agradecemos a la estimada Dip. Magda Núñez Secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados – H. Congreso de la Unión por su compromiso y trabajo en pro de la salud y de las causas más vulnerables. En reunión de seguimiento en la agenda de trabajo en beneficio de la Comunidad de Enfermedades Raras. #atencionintegral#enfermedadesRaras#InteresSuperiorDeLaNiñez#cebrasmexico
Se realizó Foro Nacional Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados – Plenilunia
En la Cámara de Diputados de México se celebró el Foro Nacional de Enfermedades Raras para sensibilizarnos sobre estas afecciones, promover la detección precoz y la prevención, y garantizar la disponibilidad de mejores opciones de atención. La diputada Magdalena Núñez Monreal se coordinó con legisladores, así como con la “Fundación Cebras México” y la “Asociación XLH México y otros Raquitismos“, para organizar este evento. Este foro ofrece a las personas con enfermedades raras en México la oportunidad de hacer oír su voz y llamar la atención sobre estas afecciones.
Jacqueline Tovar C.
Participación de especialistas
Jacqueline Tovar Casas, presidenta y fundadora de Fundación Mexicana de Prevención y Salud Materna “Mujer México”, señaló que EL objetivo concientizar a nivel global la importancia del diagnóstico certero y temprano. “El tamiz es una herramienta poderosa que cambia la vida de las personas, al permitir la detección temprana de enfermedades raras y el adecuado acceso a su tratamiento y cuidado”.
Juana Inés Navarrete Martínez, presidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana, destacó la importancia de detectar las enfermedades al nacimiento porque muchas son fáciles de tratar. Aseguró que gracias al tamizaje se pueden tener niños y niñas sanas. Mencionó que de 2015 a 2018 se realizó un estudio en Pemex, se tenían 69 mil 570 recién nacidos tamizados, y principalmente se encontraron una mayor afluencia de errores innatos del metabolismo.
Ceremonia para iluminar el Senado en color amarillo, en conmemoración del Día Nacional de los Tamices Neonatales
1ER FORO CONMEMORATIVO DÍA INTERNACIONAL DE TAMIZ TAMIZ NEONATAL 2022